Y, según ellos, una reorganización del proceso —a menos de siete meses de que los estados deban comenzar a aplicar el requisito— tendrá un costo elevado.

Las por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS, por sus siglas en inglés) establecen muchos detalles minuciosos sobre cómo se aplicarán estos requisitos.

Incluyen la manera en que los estados deben verificar si los beneficiarios cumplen con las normas y cómo las personas pueden solicitar una exención para que sus beneficios de salud no dependan de trabajar, realizar servicio comunitario o ir a la escuela.

El próximo año, la ley One Big Beautiful Bill Act del presidente Donald Trump podría exigir que aproximadamente en 42 estados y el Distrito de Columbia que reciben beneficios de Medicaid demuestren que están trabajando o participando en una actividad similar para conservar su cobertura médica, a menos que califiquen para una exención.

Gran parte de la verificación se realizará a través de sistemas informáticos estatales que determinan si las personas de bajos ingresos califican para Medicaid y otros programas de apoyo social.

Esta tecnología suele ser desarrollada y operada por empresas privadas mediante contratos que con frecuencia ascienden a cientos de millones de dólares. Muchos de esos sistemas tienen antecedentes de errores que pueden provocar la pérdida de beneficios para personas que sí cumplen con los requisitos.

Durante meses, los estados han estado comunicándose con los reguladores federales y apresurándose a crear sistemas para cumplir con los mandatos que se aproximan, dijo Kinda Serafi, socia de la firma de consultoría y servicios legales Manatt Health. Las normas publicadas la priera semana de julio representan un “cambio importante de política” respecto de lo que los estados esperaban, señaló Serafi.

“La administración ha tomado lo que ya sabíamos que era una situación difícil y la ha empeorado aún más”, agregó Serafi. Los estados ya se habían comprometido a pagar decenas de millones de dólares a contratistas para ajustar sus sistemas.

Después de que Trump promulgara su principal ley de impuestos y gastos en julio pasado, una de las preguntas más importantes que quedaba por resolver era cuánto se iba a involucrar el gobierno federal en decidir qué se define como exención para personas demasiado enfermas para trabajar.

La exención por “fragilidad médica” permite que una persona afirme que tiene una afección de salud que le impide trabajar al menos 80 horas al mes, como exige la ley.

Para calificar, una persona generalmente debe encajar en al menos una de cinco categorías: ser ciega o tener una discapacidad; tener un trastorno por consumo de sustancias; tener un trastorno mental incapacitante; tener una discapacidad física, intelectual o del desarrollo que afecte significativamente su vida diaria; o tener una afección médica grave. Los estados no pueden añadir categorías.

Según las nuevas regulaciones, los CMS indicaron que tener una afección médica por sí sola no es suficiente para quedar exento de los requisitos laborales. Los estados deben evaluar “la gravedad de la condición de una persona” para determinar si puede permanecer en Medicaid sin trabajar, un criterio que dificulta que los afiliados cumplan los requisitos.

Los funcionarios de los CMS no enumeraron afecciones específicas que califican para exenciones, pero la agencia sí indicó que la falta de vivienda no puede utilizarse como motivo para solicitar esa exención porque no es una condición médica.

Para implementar la ley, los estados “tendrán que deshacer trabajo que ya hicieron”, dijo , subdirector del programa State Health and Value Strategies de la Universidad de Princeton, que trabaja con gobiernos estatales en diversos temas relacionados con la cobertura de salud.

La administración Trump ya había reconocido que el trabajo para actualizar los sistemas estatales de elegibilidad de Medicaid y cumplir con la ley tiene un costo. En enero, altos funcionarios de los CMS dijeron que contratistas gubernamentales, incluidos Deloitte, Accenture y Optum, se comprometieron a hasta 2028 para ayudar a los estados a ajustar sus sistemas.

Los descuentos “pueden ser útiles” en algunos estados, pero “no serán útiles en todos los casos” debido a las diferencias entre los contratos estatales, dijo Heather Howard, directora del programa State Health and Value Strategies.

“Cada vez que hay que volver atrás y decir: ‘Ups, necesitamos reprogramar este detalle’, hay un costo”, afirmó Howard.

Los estados estaban preparados para crear listas de condiciones y enfermedades que permitieran a las personas calificar para exenciones de los requisitos laborales, según expertos en salud que los asesoran.

Analizar datos para verificar la enfermedad de una persona ya era una tarea complicada para los estados porque los sistemas informáticos que determinan si alguien es elegible para Medicaid a menudo no se comunican con los sistemas que registran los reclamos médicos.

Los sistemas de pago de atención médica en Estados Unidos dependen de un conjunto de códigos estandarizados que corresponden a diagnósticos específicos.

Pero no existe un “código que indique que alguien está demasiado enfermo para trabajar; esa es una evaluación subjetiva”, dijo Rachel Klein, subdirectora ejecutiva de , una organización no partidista de defensa personas con VIH. “Esta es una receta para el desastre”.

Las nuevas normas federales plantean problemas inmediatos para Nebraska, que puso en marcha su requisito laboral de Medicaid el 1 de mayo, ocho meses antes de la fecha límite federal. Nebraska maneja las decisiones sobre fragilidad médica de manera diferente a la administración Trump.

Los funcionarios de Nebraska ya habían publicado con afecciones médicas que califican para exenciones, incluidos ciertos tipos de cáncer, demencia, autismo, epilepsia, VIH y enfermedad de Parkinson. El estado, que depende de empleados gubernamentales para verificar la elegibilidad de Medicaid, no exige que una persona demuestre qué tan enferma está.

Pero bajo las normas de Trump, las personas tendrán que demostrar que su enfermedad calificada está afectando su capacidad para trabajar.

Ahora, Nebraska “tendrá que volver atrás y averiguar cómo evaluar si todas estas personas están demasiado enfermas para cumplir con el requisito”, dijo Klein.

Está previsto que los afiliados a Medicaid comiencen a perder cobertura este verano como resultado de la implementación anticipada en Nebraska.

Sarah Maresh, directora de programas de , una organización que defiende a personas de bajos ingresos, dijo que el estado debería abstenerse de cancelar la cobertura de las personas hasta el próximo año debido a los cambios que tendrá que realizar. Los residentes ya están confundidos y preocupados, afirmó, y la nueva norma “empeora mucho más la situación”.

En respuesta a varias preguntas, Jeff Powell, vocero del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Nebraska, dijo que el estado está revisando la nueva regulación federal para determinar sus posibles impactos.

A partir de 2028, las nuevas normas federales limitarán la posibilidad de que las personas declaren por sí mismas que tienen fragilidad médica y exigirán documentación como prueba, otro cambio que los estados no esperaban, dijo Meuse. Más habían planeado permitir que solicitantes y afiliados declararan sus propias afecciones para obtener exenciones, según KFF.

Lograr el equilibrio adecuado entre flexibilidad y control fue una parte importante de las deliberaciones durante la elaboración de estas normas, dijo Mehmet Oz, administrador de los CMS, durante una llamada con periodistas el 1 de junio. “La frase que repetíamos constantemente era que somos comprensivos, pero no ingenuos”, afirmó.

Funcionarios de Trump escribieron en la regulación que los requisitos laborales de Medicaid tienen “el potencial de empoderar a los beneficiarios de Medicaid” al permitirles “salir del aislamiento y la dependencia, desarrollar confianza, alcanzar la autosuficiencia y la prosperidad, y mejorar su salud”.

Stephanie Burdick, una de las líderes de la coalición Protect Medicaid Utah, cuestionó esa premisa.

“Si realmente quisieran mejorar las oportunidades de empleo o la conexión social y reducir el aislamiento y la soledad, estarían creando programas de empleo y de voluntariado”, dijo Burdick. “No simplemente imponiendo más carga administrativa a las personas y luego diciendo que eso es bueno para ellas”.

Se estima que 5,3 millones de afiliados quedarán sin seguro médico para 2034 debido a los requisitos laborales de Medicaid, según la Oficina de Presupuesto del Congreso, una entidad no partidista.

Pero Howard apuntó que, con las nuevas regulaciones, existe el riesgo de que “esa cifra sea incluso mayor”.

This <a target="_blank" href="/es/noticias-en-espanol/normas-laborales-de-medicaid-obligan-a-los-estados-a-desechar-planes-y-rehacer-sus-sistemas/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Cientos de detenidos en al menos 33 estados alegan en demandas federales que los centros de detención de inmigrantes no brindan atención médica adecuada, según una investigación de �������ýҕ�l Health News y The Associated Press.

Los detenidos exponen que no reciben sus medicamentos a tiempo —o no se los dan en absoluto— para tratar afecciones como hipertensión, diabetes, depresión, epilepsia, Parkinson y VIH. Sus solicitudes de ayuda quedaron sin respuesta durante semanas. Los niveles de azúcar en sangre aumentaron. Las infecciones empeoraron. Los cánceres permanecieron sin tratamiento. Los detenidos se desplomaron y sufrieron convulsiones.

Las cárceles y centros de detención migratoria de Estados Unidos han tenido durante mucho tiempo de las personas bajo su custodia. Pero el sistema está tambaleándose por el aumento de las detenciones desde que el presidente Donald Trump regresó a la Casa Blanca. Más de 75.000 inmigrantes permanecían detenidos por el Servicio de Inmigración y Control de Aduanas de Estados Unidos (ICE, por sus siglas en inglés) , frente a unos 40.000 del año anterior.

�������ýҕ�l Health News y AP analizaron miles de demandas presentadas desde la segunda investidura de Trump que utilizan una vía jurídica conocida como habeas corpus para argumentar que el ICE mantiene a personas detenidas de manera ilegal.

Estos registros ofrecen una visión excepcional de cómo los detenidos describen —a menudo bajo pena de perjurio— la forma en que el ICE maneja sus necesidades médicas. Además, los reporteros entrevistaron a más de 50 personas, entre detenidos, familiares y abogados.

La investigación reveló que se denuncian casos de negligencia médica en todo el extenso sistema de detención, incluidas oficinas que no fueron construidas para alojar personas, cárceles locales y sitios improvisados conocidos con apodos como “Alligator Alcatraz” (“Alcatraz de los Caimanes”).

La detención por parte del ICE es más letal que en las últimas dos décadas, escribieron investigadores en la revista científica (JAMA) en abril. El Departamento de Seguridad Nacional (DHS, por sus siglas en inglés) informó que 51 personas habían muerto bajo custodia desde el inicio del segundo gobierno de Trump, con un aumento de suicidios .

�������ýҕ�l Health News y AP pidieron al DHS que respondiera a estos hallazgos seis días antes de la publicación, pero no ofreció comentarios. Sean Conley, director médico interino del DHS, que “es política y práctica de larga data que los extranjeros reciban atención médica oportuna y adecuada desde el momento en que ingresan bajo custodia del ICE” y que la agencia contrata profesionales de salud para mantener altos estándares. “Esta es una atención médica mejor y más eficaz que la que muchos extranjeros han recibido en toda su vida”, afirmó.

Las instalaciones individuales y las empresas penitenciarias privadas contratadas por el DHS que respondieron a las solicitudes de comentarios dijeron que siguen los estándares del ICE y que los detenidos reciben atención médica cuando se requiere. Algunas afirmaron no estar familiarizadas con las acusaciones descritas en los documentos judiciales; otras responsabilizaron a algunos detenidos por interrupciones en su atención médica.

“Nunca he visto un desprecio o negligencia médica como ésta en ninguna parte”, escribió Vardan Gukasian, disidente político y ex paramédico que pasó años preso en Armenia, en presentada en marzo para impugnar su detención en Nevada, que se extendió durante 13 meses pese a sus problemas de salud.

Madeleine Skains, vocera de la ciudad de Henderson, dijo que la atención médica siempre está disponible en esa instalación y que el tribunal no había ordenado cambios en la atención de Gukasian.

En junio pasado, cuando Gukasian experimentaba síntomas de una hipertensión no controlada —mareos, hemorragia nasal y dolor de cabeza—, su compañero de celda golpeó la puerta para pedir ayuda.

“Cuando la ayuda no llegó, el resto del pabellón comenzó a golpear sus puertas”, escribió. Gukasian fue hospitalizado ese mismo día.

“Indiferencia descarada ante problemas muy evidentes”

En su campaña de deportación masiva, el gobierno ha detenido a durante controles migratorios rutinarios, en controles de tráfico, en sus hogares y en hospitales.

Alrededor del no tiene una condena criminal. Sus procesos migratorios son civiles, no penales.

“No podía entender por qué me trataban con tanta dureza”, dijo un padre de seis hijos en Georgia.

Dijo que resultó herido mientras estaba esposado bajo custodia cuando el vehículo que lo transportaba a una instalación en Atlanta se sacudió bruscamente, lanzándolo de su asiento contra un apoyabrazos metálico. La herida se infectó con E. coli porque tuvo que dormir en un piso de concreto sucio cerca de inodoros con pérdidas, aseguró.

Al igual que otros entrevistados, habló bajo condición de anonimato. Dicen que temen por su seguridad, por la de sus familias o porque creen que hablar podría perjudicar sus casos migratorios. AP y �������ýҕ�l Health News no identifican a las personas mencionadas en documentos judiciales sin su consentimiento.

Según , el personal del Centro de Detención Stewart, ubicado en la zona rural de Lumpkin, Georgia, no respondió adecuadamente a sus reiterados pedidos de atención médica hasta que perdió el conocimiento y fue trasladado a un hospital a aproximadamente una hora de distancia. Allí, contó que un médico le dijo que estuvo cerca de perder la pierna izquierda por amputación. Brian Todd, vocero de CoreCivic, la empresa que administra la instalación, afirmó que el personal médico no encontró registros de un caso que coincidiera con esa descripción.

El hombre, de 48 años, llegó a Estados Unidos desde Guatemala hace más de dos décadas. Fue liberado en octubre y ahora cuenta con residencia permanente legal. Sin embargo, teme no poder regresar a su trabajo en la construcción porque, según expuso, la lesión le impide levantar objetos pesados.

Algunos detenidos y sus abogados denunciaron que incluso se les negó atención médica básica: gasas para proteger una herida abierta en un pie, atención prenatal durante un embarazo de alto riesgo, una almohada para aliviar el dolor de dormir con cáncer avanzado de estómago o compresas sanitarias para el sangrado posparto.

“Quisiera creer que el gobierno vela por el bienestar de las personas que mantiene detenidas, sin importar cuánto tiempo permanezcan bajo su custodia”, dijo durante una audiencia en octubre la jueza federal Benita Pearson, de Ohio, en un caso relacionado con una mujer de 70 años que afirmó que el gobierno perdió sus anteojos durante su arresto. “Si una persona no puede ver porque perdió sus anteojos mientras está detenida, eso es algo que debería solucionarse”.

, quien trabajó para el ICE y ahora es asesora especial de la Asociación Americana de Abogados, dijo que la jurisprudencia exige que el gobierno brinde a las personas detenidas por motivos migratorios la misma atención que ofrece a quienes están en cárceles tradicionales esperando juicio. Sin embargo, los administradores tienen margen para tomar sus propias decisiones y los estándares de atención médica varían.

Con frecuencia, los detenidos son trasladados por todo el país, en muchos casos sin previo aviso, lo que interrumpe tratamientos médicos en curso. Una mujer de El Salvador dijo que pasó una semana sin recibir sus medicamentos para el VIH después de ser transferida desde Colorado a una cárcel local en Wyoming.

Un hombre ruso escribió que, mientras estaba detenido en Texas, consultó a un gastroenterólogo por dolorosos cálculos biliares y programó una cita con un cirujano. “Desafortunadamente, nunca pude verlo porque me trasladaron por varios centros de detención”.

Defensores de inmigrantes afirman que incluso se ignoran discapacidades evidentes, como la ceguera legal.

Un detenido que perdió un ojo y padecía glaucoma severo en el otro necesitaba gotas dos veces al día para conservar la visión que le quedaba. Sin embargo, dijo que algunos días las gotas nunca llegaban.

“Ahora solo puedo ver un poco hacia adelante. Con frecuencia parece que estuviera viendo a través de una gasa”, escribió en una declaración judicial. “Esto me da mucho miedo porque temo que algún día abra los ojos y no pueda ver absolutamente nada”.

Escribió que temía no poder ver crecer a su hijo pequeño.

“Es una especie de indiferencia descarada ante problemas muy evidentes, cosas que hace una década habrían parecido absurdas, como el hecho de que no puedas ver”, dijo Brian Hoffman, abogado del detenido. “Antes se podía intentar trabajar con funcionarios del gobierno y quizá avergonzarlos para que hicieran lo correcto. Ahora parece que cualquier cosa que quieras lograr requiere ir a los tribunales y demandar”.

Y ni siquiera las órdenes judiciales siempre son suficientes. Un juez de California ordenó al gobierno llevar a un hombre con signos de cáncer de próstata a un especialista para diagnóstico y tratamiento. Los registros muestran que no lo llevaron.

Los abogados que representaban al ICE dijeron al juez que la cita se perdió debido a un “error interno de programación”. CoreCivic, que administra la instalación, dijo que no podía comentar sobre litigios en curso.

Un aumento de casos

Cuando los inmigrantes presentan peticiones de habeas corpus, ejercen un derecho para impugnar una detención ilegal que se remonta a la .

Durante el segundo mandato de Trump se han presentado más de 40.000 peticiones de este tipo, impulsadas por decisiones tomadas el año pasado para negar fianza a muchas personas detenidas por cargos migratorios. Los jueces están divididos sobre la legalidad de esa medida y la cuestión parece encaminarse hacia la Corte Suprema.

Muchos de estos habeas corpus han tenido éxito, pero los jueces suelen citar razones no relacionadas con la negligencia médica descrita en ellos, como personas detenidas por períodos excesivamente largos de detención antes de ser deportadas.

Las más de 300 denuncias de negligencia médica identificadas en esta investigación representan solo una parte del problema.

Los detalles de los casos de habeas corpus suelen permanecer ocultos debido a una norma federal que impide al público ver estos documentos en línea. �������ýҕ�l Health News y AP obtuvieron algunos documentos en tribunales y recibieron registros de 4.400 casos de , un proyecto de la organización sin fines de lucro Immigration Justice Transparency Initiative. Sin embargo, decenas de miles de casos siguen siendo en gran medida inaccesibles.

Algunos jueces han escrito que el proceso de habeas corpus no es la vía adecuada para presentar alegatos de negligencia médica, y se han negado a liberar a detenidos por tales alegatos. No todos los detenidos que creen haber sufrido negligencia médica presentan una petición de habeas corpus ni citan sus problemas médicos si lo hacen.

La petición de José-Antonio Segismundo no mencionaba que no pudo consultar a un oncólogo por el cáncer que tenía en el abdomen mientras estuvo detenido durante más de siete meses en la instalación de Florida conocida como Alligator Alcatraz y en el Centro de Procesamiento del ICE Folkston D Ray, en Georgia. Los registros médicos incluidos en documentos judiciales muestran que fue arrestado aproximadamente cinco semanas antes de una cita programada con un oncólogo.

Su esposa, María José González, dijo que no recibió tratamiento alguno aunque ella envió sus registros médicos y explicó su condición a funcionarios de Folkston. Dijo que cuando su esposo sufría intensos dolores de estómago le daban Tylenol.

Christopher Ferreira, vocero de GEO Group, que administra Folkston, dijo que la empresa sigue los estándares del ICE y proporciona atención médica y acceso a especialistas externos cuando es necesario.

Esta primavera, Segismundo, de 48 años, fue deportado a México, país que había dejado casi 30 años atrás, dijo González. Ahora tendrá que comenzar de nuevo la búsqueda de atención médica en la aldea de Oaxaca donde creció.

González siente que está viendo cómo se desmorona la vida que construyeron juntos. Vive en Wimauma, Florida, con sus hijos, todos ciudadanos estadounidenses; el menor tiene 6 años.

Ver deteriorarse a los seres queridos

Los detenidos que reciben atención médica inadecuada tienen pocas opciones para buscar ayuda. El año pasado, el Departamento de Seguridad Nacional redujo drásticamente la Oficina del Defensor del Pueblo para la Detención de Inmigrantes. A principios de mayo la cerró por completo, argumentando falta de financiamiento del Congreso.

Antes, el personal de la defensoría podía ayudar a facilitar atención médica o investigar denuncias de negligencia, según Matt Boles, abogado de inmigración en Georgia. Ahora, ya no hay a quién llamar, dijo.

Mientras tanto, las familias de los detenidos afirman sentirse impotentes. Hacen llamadas desesperadas a las instalaciones, al gobierno y a sus representantes mientras observan el deterioro de sus seres queridos.

Riya Khan vio cómo su madre se deterioraba en el Centro de Detención California City, propiedad de CoreCivic. Cuando la visitó una semana después de su llegada a la instalación ubicada en el desierto de Mojave, dijo que la mujer de 64 años llegó tambaleándose a su asiento. Temblaba y respiraba con dificultad.

Masuma Khan llegó al país desde Bangladesh en 1997. Según los registros, no tiene antecedentes penales y fue detenida en octubre cuando fue a su control rutinario con el ICE.

Según su hija, durante el mes que estuvo detenida recibió solo de manera intermitente medicamentos para problemas como presión arterial alta, hipotiroidismo y prediabetes. Todd afirmó que CoreCivic trata las afecciones crónicas de acuerdo con los estándares médicos aplicables.

“Nada es más importante para CoreCivic que la salud, la seguridad y el bienestar de las personas bajo nuestro cuidado”, dijo Todd.

Khan afirmó que recibió su medicamento para el asma por primera vez dos días antes de ser liberada y que nunca le dieron las gotas para el glaucoma. Según su hija, el personal le dijo que debía comprar algunos medicamentos en la tienda de la instalación, pero allí no estaban disponibles.

Antes de ser detenida por el ICE, Masuma Khan se hacía amiga de todos, contó su hija. Había trabajado durante años en Lucky Boy, un popular restaurante de comida rápida de Pasadena, y en su tiempo libre alimentaba aves y dejaba fruta para las abejas que visitaban el balcón de su apartamento.

Ahora tiene demasiado miedo para salir de casa. Aún debe presentarse regularmente ante el ICE, un momento que vive con terror.

Previous Next

Un derrame cerebral durante una videollamada

Antes, las personas detenidas con necesidades médicas graves probablemente habrían sido liberadas por razones humanitarias, en parte para evitar el costo de su atención, dijo Andrew Pelcher, abogado de Vermont.

En el año fiscal 2023 —antes de que la población detenida se disparara— el ICE gastó más de $390 millones en atención médica para personas no ciudadanas detenidas, según su más reciente al Congreso. En mayo, Todd Lyons, entonces director interino del ICE, dijo en una conferencia que la agencia ya había gastado “casi $500 millones” en atención médica para detenidos ese año.

Ahora, bajo el sistema de “detención obligatoria”, las personas permanecen encarceladas incluso con enfermedades graves y costosas.

Un ciudadano rumano fue sometido a varias cirugías cardíacas, incluida una operación de bypass triple de emergencia en abril de 2025, antes de ser arrestado en julio. Como parte de su recuperación, debía tomar 16 medicamentos al día. Según documentos judiciales, mientras estuvo en una oficina del ICE en Baltimore, pasó dos días sin recibir ninguno antes de ser trasladado a una instalación en Nueva Jersey.

Fue hospitalizado tres veces luego de quejarse de dolores en el pecho mientras estuvo detenido. Los registros médicos y los documentos judiciales indican que, pese a “innumerables solicitudes”, el centro de detención no le proporcionó todos sus medicamentos. Los documentos del alta hospitalaria citados por su abogado muestran que, luego de la segunda internación, solo recibió ocho de los 16 medicamentos.

“¿Por favor pueden hablar con la instalación del ICE para asegurarse de que le den sus medicamentos?”, escribieron sus proveedores médicos en registros incluidos en los documentos judiciales. “Fue hospitalizado la semana pasada por dolor de pecho y hoy volvió a ser admitido por dolor de pecho secundario al incumplimiento del tratamiento medicamentoso”.

Varias semanas después, en agosto, sufrió un derrame cerebral durante una videollamada con su hija, según los documentos judiciales.

“Tenía dificultades para respirar y señalaba su pecho, donde nuevamente sentía dolor, y de repente dejó de hablar”. Según la petición judicial, su hija gritó pidiendo ayuda a través del monitor de video. “Finalmente, un agente entró para ayudarlo y cortó la transmisión”.

El hombre perdió la capacidad de hablar durante cuatro días, según el documento. Fue devuelto al centro de detención, donde permaneció hasta que un juez federal ordenó su liberación en noviembre.

Familias de detenidos enfrentan decisiones imposibles

Cassandra Amador espera cada mañana que suene el teléfono, desesperada por hacerle a su esposo la pregunta que la ha despertado cada noche durante meses: “¿Te dieron tu medicina?”.

Su esposo, Pedro Javier Amador Gutiérrez, de 36 años, tiene hipertensión y depende de que la instalación administrada por el estado en Florida, conocida como “Deportation Depot”, le suministre los medicamentos que le han permitido mantenerse con vida durante años. Muchas mañanas, le dice a su esposa que no se los dieron.

Cuando habla con él, asegura que cada día se lo escucha más débil y más asustado, muy distinto al hombre alegre que llevaba a sus hijos a comer helado.

“Se puede escuchar en su voz cómo se siente”, dijo la mujer.

Contó que su esposo está considerando regresar a Cuba, país del que huyó por persecución política, por temor a morir detenido sin sus medicamentos. Amador y sus hijos irían con él, dijo, aunque ella nació en Nueva Jersey, nunca ha estado en Cuba y apenas habla español.

Pero él ya se ha desmayado dos veces en la Institución Correccional Baker, en Sanderson, Florida, dijo su esposa. Y le aterroriza que la próxima vez no despierte.

Metodología

�������ýҕ�l Health News y The Associated Press revisaron miles de solicitudes de habeas corpus relacionadas con inmigración para identificar denuncias de negligencia médica presentadas por personas detenidas por el Servicio de Inmigración y Control de Aduanas de EE.UU. (ICE) durante la segunda administración Trump.

Ante la ausencia de una base de datos pública y completa sobre quejas médicas de personas bajo custodia del ICE, utilizamos solicitudes de habeas corpus relacionadas con inmigración para identificar las denuncias sobre atención médica presentadas por personas detenidas en tribunales federales. Aunque el propósito principal del habeas corpus es cuestionar la legalidad de la detención de una persona —y no las condiciones de su confinamiento—, estos documentos a veces incluyen denuncias de atención médica inadecuada.

Sin embargo, las solicitudes de habeas corpus no siempre están disponibles para el público. Las normas federales restringen el acceso del público a las peticiones de habeas corpus presentadas por personas en detención migratoria. En la mayoría de estos casos, los sitios web de los tribunales publican únicamente órdenes judiciales y registros del caso que describen otros documentos presentados. Las peticiones iniciales solo pueden consultarse mediante visitas presenciales a tribunales federales en todo el país. Habeas Dockets, un proyecto de la organización sin fines de lucro Immigration Justice Transparency Initiative, coordina una red nacional de voluntarios para recopilar estas peticiones y ponerlas a disposición en internet.

�������ýҕ�l Health News y AP analizaron los registros de aproximadamente 33.000 casos presentados por personas detenidas entre el 20 de enero de 2025 y marzo de 2026. La gran mayoría de los casos contenía únicamente información procesal básica, como fechas de presentación de documentos y decisiones judiciales. Solo alrededor de 4.400 incluían las peticiones originales.

También obtuvimos varias decenas de expedientes de tribunales, de abogados y del sitio web del Tribunal Federal de Distrito de Massachusetts, que publica la mayoría de las peticiones bajo una orden permanente especial.

Realizamos búsquedas por palabras clave y búsquedas semánticas en registros judiciales, incluidas peticiones, mociones y órdenes, utilizando términos y expresiones potencialmente relacionados con negligencia médica, como cirugía, medicamentos, atención médica inadecuada y tratamiento de enfermedades crónicas como diabetes e hipertensión.

Encontramos alrededor de 500 casos que posiblemente denunciaban negligencia médica. Al menos dos reporteros revisaron manualmente cada caso, lo que permitió identificar más de 300 que contenían denuncias específicas, presentadas bajo juramento, de atención médica retrasada, denegada o deficiente.

Para mantener un criterio conservador, excluimos decenas de casos que denunciaban atención médica inadecuada pero carecían de detalles específicos; por ejemplo, cuando una persona escribía: “He estado enfermo y no recibo el tratamiento adecuado”, o cuando un juez señalaba que una persona detenida “se queja de que el ICE está ignorando sus problemas médicos”. También excluimos casos en los que las personas afirmaban únicamente que se les habían negado dietas especiales, ejercicio u otras adaptaciones que consideraban fundamentales para controlar sus problemas de salud, como una persona que escribió: “Padezco Parkinson y no puedo hacer ejercicio adecuadamente”, o que alegaba que los alimentos proporcionados no eran adecuados para una persona con diabetes.

Los casos analizados no fueron seleccionados de manera aleatoria ni son representativos de las solicitudes de habeas corpus relacionadas con inmigración a nivel nacional. Las denuncias no fueron verificadas de manera independiente. Muchos documentos no están disponibles públicamente y no todas las personas detenidas plantean preocupaciones médicas ante los tribunales, por lo que este recuento representa una visión limitada del panorama de denuncias y no una descripción completa.

Los periodistas de The Associated Press, Garance Burke, Valerie Gonzalez y Tim Sullivan, y la corresponsal de �������ýҕ�l Health News, Kate Wells, colaboraron en este artículo.

Esta historia es una colaboración entre The Associated Press y �������ýҕ�l Health News.

This <a target="_blank" href="/es/noticias-en-espanol/desde-infecciones-que-supuran-hasta-cancer-sin-tratar-detenidos-por-el-ice-describen-negligencia-medica-en-todo-estados-unidos/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Brader, de 27 años y residente de Bloomington, Indiana, tiene un marcapasos y una enfermedad dolorosa en las articulaciones. Además, sufre una lesión en la columna que le fusionó las vértebras del cuello, lo que le impide girar la cabeza.

La agencia estatal de Medicaid considera a Brader como “médicamente frágil”, lo que le da acceso a un conjunto ampliado de beneficios, como terapia física.

Pero nuevas reglas federales exigirán que más de 18 millones de personas beneficiarias de Medicaid en todo el país demuestren, a partir de 2027, que trabajan, hacen voluntariado o estudian al menos 80 horas al mes para mantener su cobertura.

Brader está exenta mientras siga siendo considerada médicamente frágil.

Pero ante la falta de directrices claras a nivel federal, los estados deben llegar a un acuerdo sobre cómo definir la fragilidad médica, una decisión de gran impacto que podría hacer que muchas personas pierdan el acceso a Medicaid, según funcionarios estatales, defensores del consumidor y expertos en políticas de salud.

“Estoy aterrada”, dijo Brader. “Ya he luchado mucho para conseguir esta atención médica”.

Mucho en juego

La ley One Big Beautiful Bill Act del presidente Donald Trump recortará casi $1.000 billones de dólares a Medicaid a lo largo de la próxima década. Buena parte de esos ahorros proyectados provendrían de dejar de cubrir a quienes no califiquen bajo las nuevas reglas laborales.

Esos recortes ayudan a financiar otras prioridades del Partido Republicano, como más seguridad fronteriza y recortes de impuestos que benefician sobre todo a personas con altos ingresos.

Legisladores conservadores han argumentado que Medicaid —el programa de seguro médico del gobierno para personas de bajos ingresos o con discapacidades— ha crecido demasiado, especialmente tras su expansión a más personas adultas de bajos ingresos bajo la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA, por sus siglas en inglés). También afirman que exigirles trabajar a los beneficiarios es una medida de sentido común.

La nueva ley fiscal y presupuestaria de Trump ofrece excepciones a varias personas que podrían tener dificultades para cumplir con las reglas laborales, incluyendo aquellas consideradas “médicamente frágiles”. La ley define ciertas condiciones como fragilidad médica, por ejemplo, ceguera, discapacidad y adicciones. Pero no incluye muchas otras.

En su lugar, la norma exime a quienes tengan una “condición médica seria o compleja”, un término cuya interpretación puede variar según el estado.

Funcionarios estatales señalan que necesitan más claridad para asegurar que las personas que no pueden trabajar por razones de salud mantengan su derecho a Medicaid. También les preocupa que, incluso con una definición clara, muchas personas enfrenten el reto burocrático de tener que probar constantemente  que son médicamente frágiles, lo cual es difícil si no se puede acceder a una atención médica adecuada.

“Hay mucho en juego”, dijo Kinda Serafi, socia de la firma consultora Manatt Health.

Los nuevos requisitos laborales afectarán a beneficiarios de Medicaid en 42 estados y en Washington, DC. Ocho estados —Alabama, Florida, Kansas, Mississippi, Carolina del Sur, Tennessee, Texas y Wyoming— no expandieron sus programas de Medicaid para incluir a más personas adultas de bajos ingresos, por lo que no tendrán que implementar estas reglas.

Según la Oficina de Presupuesto del Congreso (Congressional Budget Office), una entidad no partidista, se espera que estas reglas laborales de Medicaid sean el en la próxima década.

El 44% de las personas adultas cubiertas por los programas de Medicaid en estados que lo ampliaron tienen , según KFF.

Un desafío para los estados

Las agencias estatales de Medicaid se apresuran a implementar las nuevas reglas con poca orientación del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos (HHS, por sus siglas en inglés) que aún no ha emitido directrices específicas. Andrew Nixon, vocero de la agencia, dijo que la definición federal de “médicamente frágil” se aclarará el próximo año.

En última instancia, serán los estados los que tengan que decidir quién está lo suficientemente enfermo como para quedar exento de los requisitos laborales. Y no será fácil para el personal estatal ni para los sistemas informáticos hacer ese seguimiento.

Cada año, los sistemas estatales de elegibilidad evalúan a millones de personas solicitantes para determinar si califican para Medicaid y otros programas gubernamentales. Ahora, esos mismos sistemas también tendrán que verificar si personas nuevas o ya inscritas cumplen con los requisitos laborales.

Jessica Kahn, socia en la firma consultora McKinsey & Co., ha instado a los estados a comenzar desde ya a planear cómo adaptar sus sistemas para verificar el estatus laboral. Los estados pueden hacer “muchísimo” incluso sin esperar directrices federales, dijo Kahn —quien fue funcionaria federal de Medicaid— durante una reciente audiencia de asesoría sobre el programa. “El tiempo se acaba”.

Las personas encargadas de Medicaid a nivel estatal evalúan este reto.

“La fragilidad médica es algo muy complejo”, dijo Emma Sandoe, directora de Medicaid en Oregon, durante un panel reciente. Las condiciones que impiden trabajar, como los trastornos de salud mental, son difíciles de demostrar, explicó.

Un estado podría intentar usar información de los expedientes médicos de una persona, por ejemplo, para determinar si es médicamente frágil. Pero esa información puede no reflejar con claridad la salud de alguien, especialmente si no tiene acceso regular a servicios médicos.

Es una tarea difícil para sistemas de elegibilidad que históricamente no han tenido que revisar registros médicos para evaluar solicitudes, señaló Serafi, de Manatt Health.

“Esto es completamente nuevo para los sistemas de inscripción, y simplemente no están preparados”, añadió.

Grupos de cabildeo que representan a compañías privadas de seguros médicos que administran Medicaid en varios estados también han pedido a las autoridades federales que definan claramente qué significa ser médicamente frágil, para que se aplique de manera uniforme.

En una carta enviada el 3 de noviembre, las organizaciones Planes de Salud Medicaid de Estados Unidos (MHPA, en inglés) y la Asociación de Planes Afiliados a la Comunidad (ACAP, en inglés) recomendaron que se permita a las personas solicitantes calificar para la exención simplemente al indicar en su solicitud que tienen condiciones que las hacen médicamente frágiles. Según las dos organizaciones, implementar con éxito estas exenciones será “crucial” dada la “gravedad de los riesgos para la salud que implica perder cobertura” para estas poblaciones.

Algunos funcionarios estatales temen que haya consecuencias imprevistas por estas reglas laborales para personas con enfermedades crónicas.

Jennifer Strohecker, quien recientemente renunció como directora de Medicaid en Utah, reiteró la gravedad de este asunto, especialmente para personas con diabetes afiliadas a Medicaid.

Explicó que, si bien pueden llevar una vida funcional con insulina, eso podría cambiar si pierden la cobertura por no cumplir con los requisitos laborales.

Actualmente, el hecho de que alguien sea considerado médicamente frágil depende en gran medida del lugar donde viva.

Por ejemplo, en Arkansas, las personas deben indicar en sus solicitudes de Medicaid si tienen una discapacidad, son ciegas o necesitan ayuda para realizar actividades diarias.

Según Gavin Lesnick, vocero del Departamento de Servicios Humanos de Arkansas, aproximadamente el 6% de las 221.000 personas inscritas en el programa de expansión de Medicaid del estado se consideran médicamente frágiles.

En West Virginia, el estado acepta la designación de fragilidad médica cuando una persona la reporta por cuenta propia.

En Dakota del Norte, el proceso es más estricto. Quienes solicitan deben completar un cuestionario sobre su salud y presentar documentación adicional, como notas del historial médico y planes de tratamiento. Más de la mitad de las solicitudes fueron rechazadas el año pasado, según Mindy Michaels, vocera del Departamento de Salud y Servicios Humanos.

La Administración de Servicios Familiares y Sociales de Indiana, que gestiona Medicaid en ese estado, se negó a ofrecer entrevistas y dijo que no podía comentar sobre casos individuales, como el de Brader.

Brader teme que la burocracia adicional la haga perder otra vez su cobertura de Medicaid. Contó que en 2019 fue expulsada temporalmente del programa por no cumplir con las reglas laborales del estado, cuando Indiana determinó que su trabajo como estudiante no contaba como empleo.

“Siempre que he intentado recibir ayuda del estado de Indiana, ha sido una pesadilla burocrática”, dijo.

Mientras los estados esperan una guía federal, Kristi Putnam —miembro del conservador Instituto Cicero y ex secretaria del Departamento de Servicios Humanos de Arkansas— dijo que, incluso si un estado crea una lista extensa de condiciones que califican como fragilidad médica, siempre habrá que poner un límite.

“No se puede crear una política de exenciones que lo cubra todo”, afirmó.

This <a target="_blank" href="/es/noticias-en-espanol/como-decidir-quienes-califican-como-medicamente-fragiles-segun-las-reglas-laborales-de-medicaid/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Josephine tiene 16 años y ha sido diagnosticada con , autismo severo, trastorno obsesivo-compulsivo grave y trastorno por déficit de atención con hiperactividad, entre otras afecciones. Todo esto significa que necesitará asistencia y acompañamiento constantes toda su vida.

Ortiz, de 25 años, es la cuidadora de Josephine. Esta inmigrante venezolana la ayuda a comer, bañarse y hacer tareas diarias que la adolescente no puede hacer sola en su casa en West Orange, Nueva Jersey.

Ortiz cuenta que, en los últimos dos años y medio, ha desarrollado un instinto que le permite detectar posibles factores desencadenantes de las crisis antes de que se agudicen. Por ejemplo, cierra las puertas y les quita las etiquetas de códigos de barras a las manzanas para reducir la ansiedad de Josephine.

Sin embargo, la posibilidad de trabajar en Estados Unidos puede estar en peligro para Ortiz. La administración Trump al programa de Estatus de Protección Temporal (TPS) para algunos venezolanos a partir del 7 de abril. El 31 de marzo, un juez federal , dando a la administración una semana para apelar.

Si el programa se suspende, Ortiz tendrá que abandonar el país o arriesgarse a ser detenida y deportada.

“Nuestra familia quedaría devastada más allá de lo imaginable”, afirma Krysta Senek, la madre de Josephine, quien ha estado buscando un indulto para Ortiz.

Los estadounidenses dependen de muchos trabajadores nacidos en el extranjero para cuidar a sus familiares mayores, lesionados o discapacitados que no pueden valerse por sí mismos.

Según un análisis de la , casi 6 millones de personas reciben atención personal en un hogar privado o en una residencia grupal, y alrededor de 2 millones utilizan estos servicios en residencias para personas mayores u otras instituciones de cuidado a largo plazo.

Cada vez con más frecuencia, estos cuidadores son inmigrantes como Ortiz. En los centros de cuidados para adultos mayores, la proporción de trabajadores nacidos en el extranjero aumentó tres puntos porcentuales entre 2007 y 2021, hasta alcanzar aproximadamente el 18%, según un del Instituto Baker de Política Pública de la Universidad Rice, en Houston.

Además, los trabajadores nacidos en el extranjero representan una gran parte de otros proveedores de cuidados directos.

En 2022, más del 40% de los asistentes de salud a domicilio, el 28% de los trabajadores de cuidado personal y el 21% de los asistentes de enfermería habían nacido en el extranjero, un número superior al 18% de extranjeros en el total de la economía ese año, según datos de

Esa fuerza laboral está en riesgo como consecuencia de la ofensiva contra los inmigrantes que Donald Trump lanzó en el primer día de su segunda administración.

El presidente firmó órdenes ejecutivas que en los que se pueden decidir las deportaciones sin audiencia judicial, de los refugiados y, más recientemente, para ciudadanos de Cuba, Haití, Nicaragua y Venezuela.

para deportar a venezolanos e intentando de otros, la administración Trump ha generado temor incluso entre aquellos que han seguido las reglas de inmigración del país.

“Hay una ansiedad general sobre lo que esto podría significar, incluso si alguien está aquí legalmente”, dijo presidenta de LeadingAge, una organización sin fines de lucro que representa a más de 5.000 residencias, hogares de cuidados asistidos y otros servicios para adultos mayores.

“Existe preocupación por la persecución injusta, por acciones que pueden ser traumáticas incluso si finalmente esas personas no terminan siendo deportadas. Pero toda esa situación, ya de por sí, altera el entorno de atención de salud”.

Según explicó Smith Sloan, cerrar las vías legales para que los inmigrantes trabajen en Estados Unidos también implica que muchos optarán por irse a países donde sí son bienvenidos y necesarios.

“Estamos compitiendo por el mismo grupo de trabajadores”, afirmó.

Más demanda, menos trabajadores

Se prevé que la demanda de trabajadores que realizan tareas de cuidado aumente considerablemente en el país, a medida que los baby boomers más jóvenes lleguen a la edad de su jubilación.

Según las proyecciones de la Oficina de Estadísticas Laborales, la necesidad de asistentes de salud y de cuidado personal a domicilio crecerá hasta cerca del en el transcurso de la próxima década.

Esos 820.000 puestos adicionales representan el mayor aumento entre todas las actividades laborales. También se proyecta un de auxiliares de enfermería y camilleros, con un incremento de alrededor de 65.000 puestos.

El trabajo de cuidado suele ser mal remunerado y físicamente exigente, por lo que en general no atrae a suficientes estadounidenses nativos. El salario medio oscila, según la misma Oficina, entre y anuales.

Los hogares para adultos mayores, las residencias geriátricas con asistencia y las agencias de atención domiciliaria han lidiado durante mucho tiempo con altas tasas de rotación de personal y escasez de empleados, señaló Smith Sloan.

Ahora, además, temen que las políticas migratorias de Trump corten una fuente clave de trabajadores, dejando a muchas personas de edad avanzada, o con discapacidades, sin alguien que las ayude a comer, a vestirse y a realizar sus actividades cotidianas.

Con el gobierno de Trump reorganizando la —encargada de los programas que apoyan a adultos mayores y personas con discapacidades— y el Congreso considerando recortes radicales a Medicaid (el mayor financiador de cuidados a largo plazo en el país), las políticas antiinmigración del presidente están generando “la tormenta perfecta” para un sector que aún no se ha recuperado de la pandemia de covid-19, opinó , vicepresidenta ejecutiva del Sindicato Internacional de Empleados de Servicios, que representa a estos trabajadores.

Frane señaló que la relación que los cuidadores construyen con sus pacientes puede tardar años en desarrollarse, y que hoy ya es muy complicado encontrar personas que los reemplacen.

En septiembre, la organización LeadingAge hizo para que ayudara a la industria a cubrir sus necesidades de personal. Le propuso, entre otras recomendaciones, que aumentara los cupos de visas de inmigración relacionadas con estos trabajos, ampliara el estatus de refugiado a más personas y permitiera que los inmigrantes rindieran los exámenes de certificación profesional en su idioma nativo.

Pero, agregó Smith Sloan, “en este momento no hay mucho interés en nuestro mensaje”.

La Casa Blanca no respondió a las preguntas sobre cómo la administración abordaría la necesidad de aumentar el número de trabajadores en el sector de cuidados a largo plazo.

El vocero Kush Desai declaró que el presidente recibió “un mandato contundente del pueblo estadounidense para hacer cumplir nuestras leyes migratorias y poner a los estadounidenses en primer lugar”, al tiempo que -dijo- continúa con “los avances logrados durante la primera presidencia de Trump para fortalecer al personal del sector salud y hacer que la atención médica sea más accesible”.

En Wisconsin, refugiados trabajan con adultos mayores

Hasta que Trump suspendió el programa de reasentamiento de refugiados, en Wisconsin algunas residencias de adultos mayores se habían asociado con iglesias locales y programas de inserción laboral para contratar trabajadores nacidos en el extranjero, explicó Robin Wolzenburg, vicepresidente senior de LeadingAge Wisconsin.

Muchas de estas personas trabajan en el servicio de comidas y en la limpieza, funciones que liberan a las enfermeras y auxiliares de enfermería para que puedan atender directamente a los pacientes.

Sin embargo, Wolzenburg agregó que muchos inmigrantes están interesados en asumir funciones de atención directa, pero que se emplean en funciones auxiliares porque no hablan inglés con fluidez o no tienen una certificación válida estadounidense.

Wolzenburg contó que, a través de una asociación con el departamento de salud de Wisconsin y las escuelas locales, los hogares de adultos mayores han comenzado a ofrecer formación en inglés, español y hmong para que los trabajadores inmigrantes puedan convertirse en profesionales de atención directa.

Dijo también que el grupo planeaba impartir pronto una capacitación en swahili para las mujeres congoleñas que viven en el estado.

En los últimos dos años y medio, esta colaboración ayudó a los centros de cuidados para personas mayores de Wisconsin a cubrir más de una veintena de puestos de trabajo, dijo.

Sin embargo, Wolzenburg explicó que, por la suspensión de las admisiones de refugiados, las agencias de reasentamiento no están incorporando nuevos candidatos y han puesto una pausa a la incorporación de estos trabajadores.

Muchos inmigrantes mayores o que tienen alguna discapacidad, y a la vez son residentes permanentes, dependen de cuidadores nacidos en el extranjero que hablen su idioma y conozcan sus costumbres.

Frane, del sindicato SEIU, señaló que muchos miembros de la numerosa comunidad chino-estadounidense de San Francisco quieren que sus padres mayores reciban atención en casa, preferiblemente de alguien que hable su mismo idioma.

“Solo en California, tenemos miembros del sindicato que hablan 12 lenguas diferentes, dijo Frane. Esa habilidad se traduce en una calidad de atención y una conexión con los usuarios que será muy difícil de replicar si disminuye la cantidad de cuidadores inmigrantes”.

El ecosistema que depende del trabajo de un cuidador

Las tareas de cuidado son el tipo de trabajo que permite que otros trabajos sean posibles, sostuvo Frane. Sin cuidadores externos, la vida de los pacientes y de sus seres queridos se vuelve más difícil desde el punto de vista logístico y económico.

“Es como sacar el pilar que sostiene todo lo demás: el sistema entero tambalea”, agregó.

Gracias a la atención personalizada de Ortiz, Josephine ha aprendido a comunicar cuando tiene hambre o necesita ayuda. Ahora recoge su ropa y está comenzando a peinarse sola. Como su ansiedad está más controlada, las crisis violentas que antes solían repetirse semana tras semana se han vuelto mucho menos frecuentes, dijo Ortiz.

“Vivimos en el mundo de Josephine”, explica Ortiz en español. “Intento ayudarla a encontrar su voz y a expresar sus sentimientos”.

Ortiz llegó a Nueva Jersey desde Venezuela en 2022 a través de un programa de Au Pair para conectar trabajadores nacidos en el extranjero con personas mayores o niños con discapacidades que necesitan cuidados en su hogar.

Temerosa de la inestabilidad política y la inseguridad en su país, cuando su visa expiró obtuvo el TPS el año pasado. Quería seguir trabajando en Estados Unidos, y quedarse con Josephine.

Perder a Ortiz sería un golpe devastador para el progreso de Josephine, aseguró Senek. La adolescente no solo se quedaría sin su cuidadora, sino también sin una hermana y su mejor amiga. El impacto emocional sería enorme.

“Nosotros no tenemos ninguna manera de explicarle a Josephine que Alanys está siendo expulsada del país y que no puede volver'”, dijo Senek.

No se trata solo de Josephine: Senek y su esposo también dependen de Ortiz para poder trabajar a tiempo completo y cuidar de sí mismos y de su matrimonio. “Ella no es solo una Au Pair”, dijo Senek.

La familia ha contactado a sus representantes en el Congreso en busca de ayuda. Incluso un familiar que votó por Trump le envió una carta al presidente pidiéndole que reconsiderara su decisión.

En el fallo judicial del 31 de marzo, el juez federal Edward Chen escribió que cancelar esta protección podría “ocasionar un daño irreparable a cientos de miles de personas cuyas vidas, familias y medios de subsistencia se verán gravemente afectados”.

“Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”

Las noticias sobre redadas migratorias que detienen incluso a y las están generando mucho estrés, incluso entre quienes han seguido todas las reglas, comentó Nelly Prieto, de 62 años, quien cuida a un hombre de 88 con Alzheimer y a otro de unos 30 con síndrome de Down en el condado de Yakima, Washington.

Nacida en México, Prieto emigró a Estados Unidos a los 12 años y se convirtió en ciudadana estadounidense en virtud de impulsada por el presidente Ronald Reagan que ofrecía amnistía a cualquier inmigrante que hubiera entrado en el país antes de 1982. Así que ella no está preocupada por sí misma. Pero, dijo, algunos de sus compañeros de trabajo con tienen mucho miedo.

“Me parte el alma verlos cuando me hablan de estas cosas, el miedo en sus rostros”, dijo. “Incluso tienen preparadas cartas firmadas ante un notario diciendo con quién deben quedarse sus hijos, por si algo llega a pasar”.

Los trabajadores de salud a domicilio que nacieron en el extranjero sienten que están contribuyendo con un servicio valioso a la sociedad estadounidense al cuidar de sus miembros más vulnerables, dijo Prieto. Pero sus esfuerzos se ven ensombrecidos por los discursos y las políticas que hacen que los inmigrantes se sientan como si fueran ajenos al país.

“Si no pueden apreciar nuestro trabajo, si no pueden apreciar que cuidemos de sus propios padres, de sus propios abuelos, de sus propios hijos, entonces, ¿qué más quieren?”, dijo. “Solo estamos haciendo el trabajo que su propia gente no quiere hacer”.

En Nueva Jersey, Ortiz contó que su vida no ha sido la misma desde que recibió la noticia de que su permiso bajo el TPS está por terminar. Cada vez que sale a la calle, teme que agentes de inmigración la detengan solo por ser venezolana.

Se ha vuelto mucho más precavida: siempre lleva consigo documentos que prueban que tiene autorización para vivir y trabajar en Estados Unidos.

Ortiz teme terminar en un centro de detención. Aunque Estados Unidos ahora no es un lugar acogedor, consideró que regresar a Venezuela no es una opción segura.

“Puede que yo no signifique nada para alguien que apoya las deportaciones”, dijo Ortiz. “Pero sé que soy importante para tres personas que me necesitan”.

Esta historia fue producida por , que publica , un servicio editorialmente independiente de la .

This <a target="_blank" href="/es/aging/redadas-contra-inmigrantes-afectan-a-la-industria-del-cuidado-las-familias-pagan-el-precio/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Sus defensores advierten sobre posibles demandas contra el estado si los servicios para estas personas se vuelven más difíciles de conseguir.

El gobernador demócrata apela al déficit presupuestario del estado para postergar por un año los aumentos salariales de unos 150,000 trabajadores que cuidan a personas con alguna discapacidad. De este modo, ahorrará aproximadamente en fondos estatales.

Pero esta medida significa, a la vez, que el estado dejará de percibir aproximadamente $408 millones adicionales que provienen de reembolsos de Medicaid. Esto supondrá una reducción del financiamiento de más de $1,000 millones.

Algunos legisladores afirman que no cumplir con el aumento prometido disparará la rotación de los trabajadores y así quedarán más puestos vacantes, lo que dejará a miles de niños y adultos con discapacidades sin servicios críticos tanto en su hogar como en centros residenciales.

Los defensores de las personas con discapacidad advierten que esta medida podría violar el , una ley emblemática de California que establece que el estado debe proporcionar servicios y recursos a las personas con discapacidad y a sus familias.

Felisa Strickland, una mujer de 60 años que vive en Santa Bárbara, lleva más de un año buscando un programa diurno para su hija Lily, de 23 años, quien tiene autismo y parálisis cerebral. “Newsom está rompiendo una promesa y esta situación está generando muchos problemas de salud física y mental para las personas. También representa una carga de estrés innecesaria para quienes, como yo, somo padres mayores que cuidamos de nuestros hijos”.

Los trabajadores que cuidan a personas que viven con discapacidad, también llamados profesionales de apoyo directo, atienden diariamente a niños y adultos con discapacidades intelectuales y del desarrollo, como autismo, parálisis cerebral y epilepsia. Sus cuidados los ayudan a mantenerse independientes y facilitan que se integren mejor a sus comunidades.

En California, que viven con discapacidad necesitan asistencia. Esa franja de la población va en aumento, del mismo modo que ocurre con los adultos mayores. No está claro cuál es la dimensión de la escasez de cuidadores porque el estado no ha publicado datos sobre la fuerza laboral. Como en general la demanda de estos trabajadores crece, predicen que hacia 2030 faltarán entre 600,000 y 3,2 millones de profesionales de apoyo directo.

Los defensores explican que California paga a la mayoría de los proveedores entre por hora, lo que se ajusta al salario mínimo del estado pero no llega a lo que algunos economistas consideran una .

En 2021, el estado se había comprometido a aumentar los salarios. Lo hizo después de detectar una brecha de $ entre las tarifas que cobraban las organizaciones sin fines de lucro contratadas para ofrecer cuidados y los aranceles que se consideraban adecuados.

Hasta ahora, California ha aportado alrededor de la mitad del total de esa suma, la mayor parte de la cual se destinó a aumentar los salarios y las prestaciones. Los trabajadores esperaban otro aumento salarial en julio, de entre $2 y $4 la hora, pero Newsom propuso que fuera postergado.

Además, las organizaciones sin fines de lucro señalan que California ha vuelto más difícil retener a los trabajadores en tareas de cuidado después que aumentara los salarios en otros sectores vinculados a los servicios y la salud.

Newsom aprobó un salario mínimo de $20 para los , que entró en vigencia en abril. Además, el año anterior había llegado a un acuerdo con los sindicatos y los hospitales para que los salarios de los trabajadores de salud subieran a un mínimo de $25 por hora.

Ricardo Zegri asegura que la cadena de restaurantes de comida rápida Taco Bell le pagaría más que los $19 por hora que gana como supervisor de trabajadores de cuidado para personas con alguna discapacidad.

“Cada vez que cobro el sueldo, tenemos una discusión en casa sobre el pago de cuáles facturas necesitamos priorizar y si es hora de que empiece a buscar un empleo donde me paguen más”, dijo Zegri, que tiene un segundo trabajo como músico en el área de la Bahía de San Francisco.

Newsom quiere , incluida la expansión estatal de Medi-Cal a inmigrantes de bajos ingresos independientemente de su estatus legal, y CalAIM, un ambicioso experimento de $12,000 millones para transformar Medi-Cal en una aseguradora de salud y un proveedor de servicios sociales.

Sin embargo, el retraso en las tarifas para brindar atención a personas con discapacidades es el mayor ahorro en el presupuesto de Salud y Servicios Humanos, ya que Newsom y los líderes legislativos buscan recortes, para cerrar un déficit estimado de entre y .

Decenas de legisladores de ambos partidos están pidiendo a Newsom y a los líderes legislativos que mantengan el aumento prometido. Stephanie Nguyen, integrante de la Asamblea y demócrata de Elk Grove, firmó a ese reclamo.

Aunque los legisladores están negociando con la administración, dijeron que es muy poco probable que se revierta la decisión de dejar para más adelante el aumento de sueldo. “Todo el mundo tiene que perder algo”, dijo Nguyen.

Krystyne McComb, vocera del Departamento de Servicios de Desarrollo, admitió que este año, con la postergación del aumento, California perdería fondos federales. Pero aseguró que los volverá a recuperar cuando restablezca el plan, en 2025.

El departamento no respondió a las preguntas sobre cómo piensa retener a los trabajadores ni cómo se cubrirían los puestos vacantes.

El sistema de servicios de discapacidad puede colapsar a partir de la postergación del aumento salarial que propone el gobernador Newsom, afirma Jordan Lindsey, director ejecutivo de Arc of California, una organización de defensa de los derechos de las personas con discapacidad que opera en todo el estado.

Las familias dicen que California ya no cumple con los servicios que necesitan. Strickland dejó su trabajo para cuidar de su hija Lily pero asegura que “no es razonable esperar que alguien cuide de otra persona 24 horas al día, siete días a la semana”.

Lily se graduó de la escuela secundaria y en 2022 terminó un programa que prepara a jóvenes con discapacidades para la transición a la vida adulta. Estaba deseando apuntarse a un programa diurno para hacer nuevos amigos, pero aún no ha encontrado vacante.

Debido a la escasez de trabajadores, Lilly sólo recibe los cuidados de un profesional de apoyo directo en su casa durante cuatro horas a la semana. Le paga unos $16 la hora.

El tiempo en que Lily está con el cuidador, su comportamiento cambia y vuelve a ser la persona feliz que era antes, explica Strickland.

“El sistema ya está en crisis”, afirma. “Hay montones y montones de personas que pasan el día sentadas en su casa porque no tienen a dónde ir”.

This <a target="_blank" href="/es/health-industry/rompiendo-una-promesa-deficit-en-california-podria-frenar-aumentos-a-cuidadores-de-personas-con-discapacidades/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Desde entonces, estas leyes se han expandido a nivel nacional para abarcar más tipos de maltrato, incluido el abandono, que ahora representa la mayoría de los informes, y han aumentado el número de profesiones obligadas a informar. En algunos estados, se requiere que informen lo que sospechan que pueda ser un caso de abuso o negligencia.

Pero ahora hay esfuerzos en Colorado y otros estados para revertir estas leyes, argumentando que el resultado ha sido demasiados informes infundados, que perjudican desproporcionadamente a las familias que son pobres, negras, indígenas o tienen miembros con discapacidades.

“Hay una larga y deprimente historia basada en el enfoque de que nuestra respuesta principal a una familia en dificultades es reportar”, dijo Mical Raz, médica e historiadora de la Universidad de Rochester en Nueva York. “Ahora hay una gran cantidad de evidencia que demuestra que más informes no están asociados con mejores resultados para los niños”.

Stephanie Villafuerte, defensora del pueblo para la protección infantil de Colorado, supervisa un grupo de trabajo para reexaminar las leyes de informes obligatorios del estado. Dijo que el grupo busca equilibrar la necesidad de informar casos legítimos de abuso y negligencia con el deseo de eliminar informes inapropiados.

“Esto está diseñado para ayudar a las personas que se ven afectadas de manera desproporcionada”, dijo Villafuerte. “Espero que la combinación de estos esfuerzos pueda marcar la diferencia”.

A algunos críticos les preocupa que los cambios a la ley pueda dar lugar a que se pasen por alto casos de abuso. Los trabajadores médicos y de cuidado infantil que forman parte del grupo de trabajo han expresado preocupación sobre la responsabilidad legal.

Aunque es raro que las personas sean acusadas penalmente por no informar, también pueden enfrentar responsabilidad civil o repercusiones profesionales, incluidas amenazas a sus licencias.

El ser reportado a los servicios de protección infantil se está volviendo cada vez más común. Más de 1 de cada 3 niños en el país será objeto de una investigación de abuso y negligencia infantil para cuando cumplan 18 años, según una estimación que se cita con frecuencia, un financiado por la Oficina de Niños del Departamento de Salud y Servicios Humanos.

A las familias negras y nativas americanas, las familias pobres y los o con discapacidades se las mira con lupa. La investigación ha encontrado que, entre estos grupos, los padres tienen más probabilidades de perder los derechos parentales y los niños tienen más probabilidades de terminar en hogares temporales.

En una de investigaciones, no se confirma ningún abuso o negligencia. Sin embargo, los que estudian a las familias las describen como aterradoras y aislantes.

En Colorado, el número de informes de abuso y negligencia infantil ha aumentado un 42% en la última década, y alcanzó un récord de 117,762 el año pasado, según . Aproximadamente, otras 100,000 llamadas a la línea directa no se contaron como informes porque eran solicitudes de información o se referían a asuntos como la manutención de los hijos o la protección de adultos, dijeron oficiales del Departamento de Servicios Humanos de Colorado.

El aumento de los informes se puede rastrear hasta una política que alienta a una amplia gama de profesionales —incluidos el personal escolar y médico, terapeutas, entrenadores, miembros del clero, bomberos, veterinarios, dentistas y trabajadores sociales— a llamar a una línea directa cada vez que tengan una preocupación.   

Estas llamadas no reflejan un aumento en el maltrato. Más de dos tercios de los informes que reciben las agencias en Colorado se desestiman porque no cumplen con el umbral para la investigación. De los niños cuyos casos se evalúan, se comprueba que el 21% ha sufrido abuso o negligencia. El de casos confirmados no ha aumentado en la última década.

Si bien los estudios no demuestran que las leyes que obligan a informar mantengan seguros a los niños, de trabajo de Colorado en enero, hay evidencia de daño. “El informe obligatorio impacta desproporcionadamente a las familias de color”, iniciando el contacto entre los servicios de protección infantil y familias que no presentan preocupaciones por abuso o negligencia, dijo el grupo de trabajo.

Este grupo también está analizando si una mejor selección podría mitigar “el impacto desproporcionado del informe obligatorio en comunidades con recursos limitados, comunidades de color y personas con discapacidades”.

También señaló que la única forma de informar preocupaciones sobre un niño es con un informe formal a una línea directa. Sin embargo, muchas de esas llamadas no son para informar sobre abuso en absoluto, sino intentos de conectar a niños y familias con recursos como alimentos o asistencia para la vivienda.

Los que llaman a la línea directa pueden querer ayudar, pero las familias que son objeto de informes erróneos de abuso y negligencia rara vez lo ven de esa manera.

Esto incluye a Meighen Lovelace, que vive en una zona rural de Colorado y que pidió a �������ýҕ�l Health News que no revelara su ciudad natal por temor a atraer la atención no deseada de funcionarios locales. Para la hija de Lovelace, que es neurodivergente y tiene discapacidades físicas, los informes comenzaron en 2015, cuando empezó el preescolar a los 4 años.

Los maestros y proveedores médicos que hacían los informes a menudo sugerían que la agencia de servicios humanos del condado podría ayudar a la familia de Lovelace. Pero las investigaciones que siguieron fueron invasivas y traumáticas.

“Nuestro mayor temor latente es, ‘¿van a llevarse a nuestros hijos?'”, dijo Lovelace, quien es defensora de la Colorado Cross-Disability Coalition, una organización que aboga por los derechos civiles de las personas con discapacidades.

“Tenemos miedo de pedir ayuda. Nos está impidiendo ingresar a los servicios debido al miedo al bienestar infantil”, expresó.

Funcionarios de servicios humanos, estatales y del condado, dijeron que no podían comentar sobre casos específicos.

El grupo de trabajo de Colorado planea sugerir aclarar las definiciones de abuso y negligencia bajo la ley de informe obligatorio del estado. Los que tienen que informar no deben “hacer un informe únicamente debido a la raza, clase o género de una familia/niño”, ni debido a una vivienda, muebles, ingresos o ropa inadecuados. Además, no debe haber un informe basado únicamente en el “estado de discapacidad del menor, padre o tutor”, según la recomendación preliminar del grupo.

También planean recomendar capacitación adicional para los que tienen la obligación de informar, ayuda para profesionales que están decidiendo si hacer una llamada o no, y un número de teléfono alternativo, o “línea directa cálida”, para casos en los que los que llaman creen que una familia necesita ayuda material, en lugar de vigilancia.

Los críticos dicen que estos cambios podrían dejar a más niños vulnerables a abusos no denunciados.

“Me preocupa que agregando sistemas como la línea directa cálida, se nos escabullan los casos en lo que los niños están en verdadero peligro, y que no reciban ayuda”, dijo Hollynd Hoskins, abogada que representa a víctimas de abuso infantil.

Hoskins ha demandado a profesionales que no informan sus sospechas.

El grupo de trabajo de Colorado incluye a funcionarios de salud y educación, fiscales, defensores de las víctimas, representantes del bienestar infantil del condado y abogados, así como a cinco personas que tienen experiencia en el sistema de bienestar infantil. Planea finalizar sus recomendaciones a principios del próximo año con la esperanza de que los legisladores estatales consideren cambios en la política en 2025. La implementación de cualquier nueva ley podría llevar varios años.

Colorado es uno de varios estados, incluidos y , que han considerado recientemente cambios para restringir, en lugar de expandir, el informe sobre supuestos abusos.

En la ciudad de Nueva York, se está capacitando a los maestros para que antes de hacer un informe, mientras que el estado de Nueva York para ayudar a conectar a las familias con recursos como vivienda y cuidado infantil.

En California, destinado a cambiar del “informe obligatorio al apoyo comunitario” está planeando similares a las de Colorado.

Entre los que abogan por el cambio están las personas con experiencia en el sistema de bienestar infantil. Incluyen a , quien lidera la Coalición MJCF con sede en Denver, que aboga por la abolición del informe obligatorio junto con el resto del sistema de bienestar infantil, citando su daño a las comunidades negras, nativas americanas y latinas.

“El informe obligatorio es otra forma de mantenernos vigilados por blancos [no hispanos]”, dijo Jihad. A él mismo cuando era niño lo arrebataron del cuidado de un padre amoroso y lo colocaron en el sistema temporal.

La reforma no es suficiente, dijo. “Sabemos lo que necesitamos, y generalmente son fondos y recursos”. Algunos de estos recursos —como vivienda asequible y cuidado infantil— no existen a un nivel suficiente para todas las familias de Colorado que los necesitan, dijo Jihad.  

Otros servicios están disponibles, pero hay que encontrarlos. Lovelace dijo que los informes disminuyeron después que la familia obtuvo la ayuda que necesitaba, en forma de una exención de Medicaid que pagaba por atención especializada para las discapacidades de su hija.

Ahora, la niña está en séptimo grado y le va bien. Ninguno de los trabajadores sociales que visitaron a la familia mencionó la exención, dijo Lovelace. “Realmente creo que no sabían nada al respecto”.

This <a target="_blank" href="/es/mental-health/en-colorado-reevaluan-leyes-formuladas-para-proteger-a-los-menores/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Michelle Staten dijo que su hijo, que tiene autismo y otras afecciones, reaccionó como lo harían muchos niños con discapacidades cuando lo encerraron en una sala de aislamiento en la escuela primaria Buckhorn Creek.

“Como madre, siento mucha culpa por lo que pasó”, dijo Staten, quien envió las fotografías como parte de una queja que presentó al gobierno federal en 2022. “Mi hijo quedó traumatizado”. 

Documentos indican que la restricción física y el aislamiento eran parte del plan de educación especial del Sistema de Escuelas Públicas del condado de Wake para el hijo de Staten. La madre contó que, desde 2017, cuando su hijo estaba en jardín de infantes, fue inmovilizado y obligado a permanecer aislado en repetidas ocasiones. 

La ley federal exige que los distritos escolares, como el condado de Wake, informen al Departamento de Educación de Estados Unidos cada vez que aíslan o restringen físicamente a un estudiante.

Pero durante casi una década, desde 2011, el distrito no reportó ninguno de estos incidentes, según datos suministrados al gobierno. El condado de Wake tiene uno de los distritos escolares más grandes del país, con casi 160,000 niños y más de 190 escuelas.

Staten dijo que se alarmó al enterarse de que el distrito no reportaba datos, y en marzo de 2022 envió una queja a la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Educación. En la carta, dijo que el distrito argumentó que estas medidas se habían establecido por la seguridad del menor, pero que en ninguna parte se documentaron los incidentes.

Esta forma de disciplina “se utiliza, a menudo con frecuencia, en formas que perjudican a los estudiantes”, dijo Catherine Lhamon, subsecretaria de la Oficina de Derechos Civiles.

El Departamento de Educación dijo que está contactando a las escuelas que no reportan estas intervenciones, utilizadas de forma desproporcionada con los estudiantes que tienen discapacidades y los niños de color, como el hijo de Staten.

Lhamon calificó estas prácticas como “una cuestión de vida o muerte” y destacó la importancia de obtener datos precisos a nivel federal. El secretario de Educación, Miguel Cardona, anunció para las escuelas en 2022 y observó que “con demasiada frecuencia, los estudiantes con discapacidades están sometidos a medidas disciplinarias duras y excluyentes”.

“Niños con moretones”

Por más de una década, , legisladores y han advertido sobre los peligros de las medidas de restricción y aislamiento, que pueden causar traumas serios y agravar los comportamientos negativos en los niños. En los peores casos, se han reportado lesiones graves y muertes.

“En un mundo perfecto, estarían prohibidas”, dijo Stacey Gahagan, abogada experta en derechos civiles que ha representado a familias en casos de aislamiento y restricción. Estas intervenciones “se utilizan de forma inadecuada”, explicó. “Veo niños que tienen miedo de ir a la escuela y padres con fotos de sus hijos golpeados”.

No hay una ley federal que las prohíba. Esto ha generado un sistema disfuncional, con poca supervisión y rendición de cuentas en los distintos estados y distritos escolares, según padres y grupos que abogan por los derechos de las personas con discapacidades.

Cada año el gobierno federal recibe de casos de restricción física y aislamiento. Pero es probable que haya más, dicen padres y defensores de estudiantes, ya que el relevamiento de datos depende de los administradores de las escuelas, que no siempre aportan la información.

Es un problema que hasta el Departamento de Educación reconoce.

El Sistema de Escuelas Públicas del condado de Wake declinó responder a preguntas sobre el caso de Staten para este artículo, citando leyes de privacidad estudiantil.

Un informe de 2022 presentado al Congreso indicó que las escuelas de Carolina del Norte tenían la de expulsiones y suspensiones de estudiantes con discapacidades de todo el país.

Ese año, el distrito presentó al gobierno federal datos revisados sobre el uso de restricción y aislamiento durante el año escolar 2015-16, dijo Matt Dees, vocero del Sistema de Escuelas Públicas del condado de Wake, donde estaba matriculado el hijo de Staten. En una declaración escrita, dijo que las reglas federales sobre el proceso de relevamiento de datos habían sido confusas. “Hay distintos requerimientos estatales y federales, lo cual contribuyó a problemas con los datos”, dijo Dees.

Pero padres y defensores de niños con discapacidades no están convencidos. “Esa explicación sería verosímil si hubieran reportado por lo menos alguno”, dijo Gahagan. “Pero durante años no reportaron ninguno, en el distrito escolar más grande de nuestro estado”.

Hannah Russell forma parte de una red de padres y defensores en Carolina del Norte que ayudan a familias a navegar el sistema escolar. Dijo que incluso cuando los padres presentan fotos de sus hijos con heridas, les dirán que “eso no ocurrió”.

En Carolina del Norte, el 91% de los distritos no reportaron ningún incidente de restricción y aislamiento en el año académico 2015-16, el segundo porcentaje más alto del país después de Hawaii, según un .

“Esto ya era un problema antes de covid”, dijo Russell, que fue maestra de educación especial y cuyo hijo con necesidades especiales fue restringido y aislado en la escuela. “Pero ahora es un problema inmenso”.

El Departamento de Instrucción Pública de Carolina del Norte, que está a cargo de supervisar las escuelas públicas del estado, no ofreció entrevistas con sus funcionarios ni respondió a preguntas escritas.

En un correo electrónico, la vocera Jeanie McDowell solo dijo que las escuelas reciben capacitación para informar sobre estas medidas disciplinarias.

Por lo general, a los docentes se les permite utilizar tácticas de restricción y aislamiento solo para en caso de peligro inminente. Pero los críticos de estas prácticas señalan casos en los cuales o han sufrido trastornos de estrés postraumático y otras lesiones por faltas menores, como no quedarse sentados o “no cooperar”.

Cero casos reportados

En 2019, la Oficina de Responsabilidad Gubernamental (GAO, por sus siglas en inglés), que realiza investigaciones para el Congreso, dijo que alrededor del 70% de los distritos escolares de país no reportan ningún incidente.

Según un , el Departamento de Educación tiene “procesos de control de calidad ineficaces o inexistentes para los datos suministrados por los distritos escolares públicos sobre incidentes de restricción y aislamiento”.

Lhamon dijo que su oficina está realizando investigaciones en todo el país y pidiendo a los distritos que corrijan los datos equivocados. El Departamento de Educación quiere que los distritos escolares cumplan voluntariamente con la ley federal de derechos civiles que protege a los estudiantes con discapacidades. Si no lo hacen, los funcionarios pueden federal a los distritos o remitir los casos al Departamento de Justicia.

El año pasado, el Sistema de Escuelas Públicas del condado de Wake resolvió una demanda que surgió porque el distrito no reportó ningún incidente de restricción o aislamiento en el año escolar 2017-18, a pesar de que un estudiante fue sometido a estas prácticas, y fue testigo de su uso en otros niños, según Gahagan, quien representó a la familia del estudiante.

Como parte del acuerdo extrajudicial, el distrito acordó notificar a los padres si sus hijos habían sido restringidos o aislados al final de cada día escolar.

Gahagan dijo que el sistema sería más transparente en el condado de Wake, pero que los problemas persisten en el resto del país. Las escuelas a veces ocultan los incidentes de aislamiento a los padres, usando términos como “penitencia”, o “time-out”, entre otros eufemismos, expresó.

“Para la mayoría de los padres, un ‘time-out’ no significa encerrar a un niño en un armario”, dijo Gahagan. “¿Qué recursos tienen los padres? No hay muchos controles. No hay suficiente responsabilidad”.

Aún así, Gahagan, quien fue maestra, se solidarizó con los docentes. Las escuelas no pueden pagar consejeros ni programas de capacitación para capacitar a maestros, directores y otros empleados sobre las técnicas necesarias para manejar situaciones tensas, lo cual ayudaría a reducir la dependencia de las intervenciones físicas, explicó.

Jessica Ryan dijo que en la ciudad de Nueva York, su hijo, que tiene autismo, recibía apoyo y terapia ocupacional y tenía un aula con maestros de educación estándar y de educación especial. Pero cuando la familia se mudó el año pasado al condado de Wake, un lugar con más de 1 millón de habitantes y parte del área metropolitana de Raleigh-Cary, le dijeron que su hijo no calificaba para servicios especiales. Pronto, empezó a tener problemas: faltaba a clases o recibía sanciones por portarse mal.

Luego, en marzo, su marido recibió una llamada de su hijo, quien le dijo en voz baja: “Ven a buscarme. Aquí no estoy seguro”.

Después de que supuestamente pateara una pelota de fútbol que le pegó a un empleado, el niño de 9 años fue restringido físicamente por dos hombres que trabajan en la escuela, según Ryan. El incidente dejó al niño con la nariz sangrando y hematomas en la pierna, la columna y el muslo, según los registros médicos.

El distrito escolar del condado de Wake no respondió a preguntas sobre los eventos descriptos en los registros.

Ryan dijo que, después del incidente, su hijo no quizo ir más a la escuela. Perdió el resto de cuarto grado.

“Es repugnante”, dijo Ryan, de 39 años, que fue maestra de educación especial en  las escuelas del condado de Wake hasta que renunció en junio. “Nuestros niños están siendo abusados”.

El distrito no registró el incidente en PowerSchool, el software que brinda a los padres información sobre el desempeño de sus hijos en la escuela, incluyendo calificaciones, resultados de exámenes, asistencia y disciplina, dijo Ryan.

En agosto, el hijo de Ryan comenzó a tomar clases en otra escuela del condado de Wake. A fines de octubre, según los registros médicos y escolares, fue restringido físicamente o aislado dos veces en menos de dos meses.

Guy Stephens, fundador y de Alliance Against Seclusion and Restraint, con sede en Maryland, dijo que fundó el grupo sin fines de lucro hace más de cuatro años, después de enterarse de que su propio hijo temía ir a la escuela porque había sido restringido y aislado en múltiples ocasiones.

Stephens dijo que algunos niños sometidos a estas prácticas pueden empezar a mostrar actitudes violentas en su casa, autolesionarse o caer en una depresión severa. Estos efectos son tan nocivos, dijo, que forman parte del “camino de la escuela a la prisión”.

“Cuando se interviene físicamente, se pone a más personas en peligro”, dijo Stephens. “Los están encaminando hacia una vida arruinada”.

En mayo, un grupo de legisladores federales propuso el (“Manteniendo Seguros a Todos los Estudiantes), que prohibiría a las escuelas que reciben dinero de impuestos federales aislar a los niños o usar técnicas de restricción que limiten la respiración.

El senador Chris Murphy (demócrata de Connecticut) y otros partidarios del proyecto han dicho que se necesita una ley federal, en parte porque algunos distritos intencionalmente no reportan el número correcto de incidentes.

Defensores reconocen que es poco probable que el Congreso apruebe el proyecto de ley en el corto plazo.

Históricamente, los administradores escolares incluyendo AASA, una asociación nacional de superintendentes escolares, se han opuesto a leyes similares, argumentando que a veces la restricción y el aislamiento son necesarios para proteger a los estudiantes y al personal en situaciones peligrosas.

El portavoz de AASA, James Minichello, declinó comentar para esta nota.

Staten dijo que les rogó a los funcionarios de la escuela primaria Buckhorn Creek y al distrito que eliminaran la restricción y el aislamiento del plan de educación especial de su hijo, según muestran los documentos. Los funcionarios denegaron la solicitud.

“Siento que me estaban obligando a aceptarlo”, dijo Staten. “Fue manipulador”. Staten y su esposo ahora educan a su hijo en casa. Dijo que ya no tiene arrebatos emocionales como cuando estaba en la escuela pública, porque se siente seguro.

“Es como un niño completamente nuevo”, dijo Staten. “A veces parece que todo fue un mal sueño”.

This <a target="_blank" href="/es/courts/escuelas-ignoran-normas-federales-sobre-restriccion-y-aislamiento-de-estudiantes/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

Es el momento de la para los 65 millones de estadounidenses cubiertos por el programa federal de salud para adultos mayores y para algunas personas que viven con capacidades especiales.

Desde el 15 de octubre y hasta el 7 de diciembre, los afiliados al programa tradicional o a los planes de Medicare Advantage, que ofrecen aseguradoras privadas, pueden cambiar su cobertura. (Los nuevos beneficiarios pueden inscribirse unos meses antes o después de su cumpleaños 65, más allá de la inscripción oficial).

Y 2024 llegará con algunos cambios, incluido un límite de costo de bolsillo más bajo para algunos pacientes que toman medicamentos costosos.

Expertos dicen que siempre es buena idea que los beneficiarios analicen su cobertura actual porque los planes de salud y medicamentos pueden haber realizado cambios, incluso en las farmacias o proveedores médicos en sus redes, y en el costo de las remedios.

“El consejo es verificar, verificar y volver a verificar”, dijo , consultora de California Health Advocates, un programa sin fines de lucro de defensa de Medicare.

Pero entender estos cambios o lo nuevo puede ser complicado. Lo siguiente son algunas cosas a tener en cuenta.

Conoce los conceptos básicos: Medicare vs Medicare Advantage

Las personas con Medicare tradicional pueden consultar a cualquier médico u hospital participante (y la mayoría participa), mientras que aquellos con Medicare Advantage deben seleccionar de una lista específica de proveedores (una red) exclusiva de ese plan. Algunos planes Advantage ofrecen una red más amplia que otros. Siempre verifica si los médicos, hospitales y farmacias que prefieres siguen siendo parte de tu plan.

Debido a que el Medicare tradicional no cubre recetas, sus miembros también deberían considerar inscribirse en la Parte D, el , que tiene una prima (lo que pagas por mes) separada.

Por el contrario, la mayoría de los planes Medicare Advantage incluyen cobertura de medicamentos, pero asegúrate antes de inscribirte porque algunos no la incluyen. Estos planes privados reciben mucha publicidad, a menudo promocionando que ofrecen “extras” que no están disponibles en el Medicare tradicional, como cobertura dental o de la vista. Pero siempre lee la letra chica, para ver si imponen restricciones a estos beneficios.

Las personas de 65 años o más que se inscriban por primera vez en el Medicare tradicional pueden comprar una , que cubre muchos costos de bolsillo, como deducibles y copagos, que pueden ser sustanciales. Generalmente, los beneficiarios tienen un período de seis meses después de inscribirse en la de Medicare para comprar una póliza Medigap.

Por lo tanto, volver de Medicare Advantage a Medicare tradicional durante la inscripción abierta puede generar problemas para quienes quieran comprar una póliza Medigap complementaria. Esto se debe a que, con , las aseguradoras privadas que ofrecen planes Medigap pueden rechazar a los solicitantes con problemas de salud, aumentar las primas o limitar la cobertura de afecciones preexistentes.

Algunos estados ofrecen a los beneficiarios de que pueden cambiar de plan Medigap sin responder preguntas de salud, aunque las reglas varían.

Para hacer todo esto más confuso, hay un segundo período de inscripción abierta cada año, pero es solo para aquellos con planes Medicare Advantage. Pueden cambiar de plan o volver al Medicare tradicional, del 1 de enero al 31 de marzo.

La cobertura de medicamentos ha cambiado, para mejor

Los beneficiarios que se inscribieron en un plan de medicamentos de la Parte D, o que obtienen cobertura de medicamentos a través de su plan Medicare Advantage saben que hay muchos copagos y deducibles. Pero en 2024, para quienes necesitan muchos medicamentos costosos, algunos de estos gastos desaparecerán.

La Ley de Reducción de la Inflación del presidente Joe Biden impone un nuevo límite anual a los costos de bolsillo de los medicamentos para los beneficiarios de Medicare.

“Esa política ayudará a las personas que tienen medicamentos muy costosos para enfermedades como cáncer, artritis reumatoide y hepatitis”, dijo Tricia Neuman, vicepresidenta senior y directora del programa de políticas de Medicare de KFF.

El límite ayudará enormemente a los beneficiarios que caen en el nivel de cobertura “catastrófica” de Medicare: aproximadamente , según KFF.

Así es como funciona: el límite se activa después que los pacientes y sus planes de medicamentos gasten alrededor de $8,000 combinados en fármacos. KFF estima que, para muchos pacientes, eso significa alrededor de .

Algunas personas podrían alcanzar el límite en un solo mes, dados los altos precios de muchos medicamentos para enfermedades graves. Después de alcanzar el límite, los beneficiarios no tienen que pagar nada de su bolsillo por sus medicamentos ese año, lo que potencialmente les permitirá ahorrar miles de dólares al año.

Es importante saber que este nuevo límite no se aplicará a los medicamentos que se administran a los pacientes, generalmente en los consultorios médicos, como muchas quimioterapias para el cáncer. Esos medicamentos están cubiertos por la Parte B de Medicare, que paga las visitas al médico y otros servicios ambulatorios.

El próximo año, Medicare también para que algunos beneficiarios de bajos ingresos califiquen para una cobertura de medicamentos de prima baja o nula sin deducibles y con copagos más bajos, según el Medicare Rights Center.

Las aseguradoras que ofrecen planes Parte D y Advantage también podrían haber realizado otros cambios en la cobertura de medicamentos, dijo Burns.

Los beneficiarios deben consultar el formulario de su plan, la lista de medicamentos cubiertos y cuánto deben pagar por los medicamentos. Hay que asegurarse de anotar si las recetas requieren un copago, que es una cantidad fija en dólares, o un coseguro, que es un porcentaje del costo del medicamento. Generalmente, los copagos significan costos de bolsillo más bajos que el coseguro, dijo Burns.

Hay ayuda disponible

En muchas partes del país, los consumidores pueden elegir entre más de 40 planes Medicare Advantage. Eso puede resultar abrumador.

El de Medicare proporciona detalles sobre los planes de medicamentos Advantage y Parte D disponibles por código postal. Permite a los usuarios profundizar en detalles sobre beneficios y costos y la red de proveedores de salud de cada plan.

Se supone que las aseguradoras deben mantener actualizados sus directorios de proveedores. Pero expertos dicen que los afiliados deben consultar directamente con los médicos y hospitales que prefieran para confirmar que participan en cualquier plan Advantage determinado.

Las personas preocupadas deben “verificar si su farmacia es una farmacia ‘preferida’ y si está dentro de la red” bajo su plan Advantage o Parte D, dijo Neuman. “Puede haber una diferencia significativa en el gasto de bolsillo entre una farmacia y otra, incluso en el mismo plan”, dijo.

Para obtener una imagen más completa de los costos estimados de los medicamentos, los beneficiarios de Medicare deben consultar sus recetas, las dosis y sus farmacias, dijo Emily Whicheloe, directora de educación del .

“Para las personas con necesidades específicas de medicamentos, también es una buena idea comunicarse con el plan y preguntar si cubrirán el medicamento el proximo año.

Se puede obtener ayuda adicional con la inscripción de forma gratuita a través del (SHIP), que opera en todos los estados.

Los beneficiarios también pueden hacer preguntas a través de una línea directa gratuita administrada por Medicare: 1-800-633-4227 o 1-800-MEDICARE.

Los corredores de seguros también pueden ayudar, pero con una salvedad. “Trabajar con un corredor puede ser bueno para ese toque personalizado, pero es posible que no represente a todos los planes en el estado”, dijo Whicheloe.

Y hay que evitar a los vendedores por teléfono, dijo Burns. Además de los anuncios televisivos y por correo, las llamadas que promocionan planes privados bombardean a los beneficiarios de Medicare.

“Simplemente cuelga”, dijo Burns.

This <a target="_blank" href="/es/aging/es-el-momento-de-revisar-el-plan-de-medicare-lo-nuevo-que-hay-que-saber/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

La ley original de California, que permite a los adultos con enfermedades terminales obtener recetas para medicamentos que pongan fin a su vida, se aprobó en 2016. Los defensores dicen que la que entró en vigencia el año pasado elimina salvaguardas cruciales y viola la Constitución de los Estados Unidos y el American with Disabilities Act.

Los demandantes en la demanda federal, presentada en el condado de Los Ángeles, argumentan que es más probable que las personas con discapacidades, y las minorías raciales y étnicas usen las drogas mortales porque es que esos grupos reciban la atención médica y de salud mental adecuada.

Los defensores temen que las personas vulnerables puedan ser presionadas para quitarse la vida por parte de familiares o cuidadores, o que ellos mismos se sientan presionados porque no quieran ser una carga.

La demanda sostiene que el enfoque de California, conocido como End of Life Option Act, se remonta a la práctica desacreditada de la eugenesia, que alguna vez buscó evitar que las personas con discapacidades y otros grupos minoritarios se reprodujeran.

El sistema “aleja a las personas con discapacidades terminales de la atención de salud mental, la atención médica y los apoyos necesarios para la discapacidad, y los acerca a la muerte por suicidio bajo el pretexto de la ‘misericordia’ y la ‘dignidad’ al morir”, argumenta la demanda. La enfermedad terminal requerida para la asistencia es, por definición, una discapacidad según el American with Disabilities Act, dice.

Los defensores de la ley rechazaron esas afirmaciones. “Haremos todo lo posible para garantizar que la ley siga vigente”, dijo Kevin Díaz, director de defensa legal de Compassion & Choices, un grupo que respaldó las leyes de California, en un comunicado. Díaz agregó que hubo a la “ayuda médica para morir de adultos con enfermedades terminales, que están destinados a morir y solo quieren la opción de morir en paz, en lugar de sufrir innecesariamente”.

Sean Crowley, vocero del grupo, señaló sobre la práctica en Oregon y los Países Bajos que no encontró “ninguna evidencia de mayor riesgo” para los grupos vulnerables.

Michael Bien, abogado de los demandantes, dijo que la ley viola las garantías constitucionales de igualdad de protección y debido proceso, diseñadas para proteger a las personas de la discriminación y la exclusión.

Bien es uno de los abogados que presentó la demanda en nombre de United Spinal Association, que tiene al menos 60,000 miembros con lesiones de la médula espinal o que usan sillas de ruedas, incluidos 5,000 en California; , que se opone a la muerte asistida por un médico; el Institute for Patient’s Rights, que aboga por las personas que están al final de la vida y que enfrentan disparidades en la atención médica; y Communities Actively Living Independent & Free, un centro de vida independiente en el condado de Los Ángeles.

Bien señaló las estadísticas que muestran las desigualdades en la mortalidad infantil y materna, y las muertes por covid-19.

“Así es como funciona nuestro sistema, y la atención al final de la vida tiene exactamente los mismos problemas”, dijo Bien.

Es posible que las personas que eligen usar medicamentos suministrados por un médico para terminar con su vida no se den cuenta de que, en cambio, podrían recibir , lo que podría incluir sedación que puede dejarlos inconscientes, dijo Ingrid Tischer, una de las dos demandantes individuales en la demanda.

“Realmente crea dos clases de personas” en función de si se percibe que tienen una enfermedad terminal, dijo el residente de Berkeley de 57 años. “Un lado obtiene la prevención [del suicidio], el otro lado recibe una receta [para acabar con la vida]. Y eso es discriminatorio”.

Tischer nació con un tipo de distrofia muscular, una enfermedad progresiva que ahora le dificulta respirar: debe usar un andador o una silla de ruedas.

“Quiero que la atención que reciben las personas al final de la vida, incluida la mía, sea mucho mejor”, dijo. “Y no quiero que el suicidio asistido se convierta en la nueva forma de muerte estadounidense”.

California es uno de los 10 estados, junto con Washington, DC, que tienen las llamadas leyes de ayuda para morir. Los otros son Colorado, Hawaii, Maine, Montana, Nueva Jersey, Nuevo Mexico, Oregon, Vermont y Washington.

Bien dijo que sus clientes estaban buscando una manera de desafiar las leyes y se decidieron por el estatuto de California de 2022 porque eliminaba las salvaguardas de la ley original.

Estas redujeron el período de espera mínimo requerido entre el momento en que los pacientes deben realizar dos solicitudes orales de medicamentos de 15 días a 48 horas. La demanda señala que, por el contrario, California tiene un período de reflexión de 10 días entre la compra de un arma y su posesión. También eliminó el requisito de que los pacientes hicieran un certificado por escrito dentro de las 48 horas antes de tomar medicamentos para poner fin a sus vidas.

Los defensores de la ley revisada dijeron que esas salvaguardas se habían convertido en , y que otras protecciones se mantuvieron en el estatuto. Compassion & Choices, que aboga por las leyes de muerte asistida, citó que encontró que el 21% de las personas murieron o se enfermaron demasiado para seguir los pasos. Los partidarios de la ley dijeron que no estaban al tanto de ningún abuso o coerción.

La demanda argumenta que las personas que podrían vivir indefinidamente con la atención médica adecuada pueden ser consideradas enfermas terminales y, por lo tanto, elegibles para los medicamentos si es probable que mueran dentro de los seis meses sin esa atención. Dice que eso podría incluir pacientes con diabetes que rechazan la insulina o personas con trastornos renales que rechazan la diálisis.

Bien citó a que escribió en una revista médica que había aconsejado a dos pacientes con anorexia que tomaran medicamentos recetados para acabar con su vida. Compassion & Choices dijo que eso .

Según la ley de California, incluso los médicos que no están dispuestos a ayudar a los pacientes a terminar con sus vidas están obligados a documentar la solicitud del paciente, que aún cuenta como la primera de dos solicitudes orales requeridas. Christian Medical & Dental Association demandó por ese requisito y en septiembre. El estado está apelando el fallo.

La Oficina del Fiscal General de California no hizo comentarios inmediatos sobre la demanda, y la autora de la ley, la senadora estatal demócrata Susan Talamantes Eggman, no respondió de inmediatamente a las solicitudes de comentarios.

Esta historia fue producida por �������ýҕ�l Health News, que publica , un servicio editorialmente independiente de la . 

This <a target="_blank" href="/es/courts/presentan-demanda-para-revocar-ley-de-muerte-asistida-en-california/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">

“Estoy indignada. La falta de consideración hacia los demás, para mí, es demasiado”, dijo White, de 30 años, que vive en Los Angeles. Padece esclerosis múltiple y toma un medicamento que suprime su sistema inmunitario. “Como persona negra discapacitada, siento que a nadie le importa mi seguridad”.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) tienen una definición estricta de quiénes se consideran , como los pacientes con cáncer en tratamiento activo y los receptores de trasplantes de órganos. Además, hay millones de personas que viven con que también les hacen especialmente susceptibles a la enfermedad. Aunque la vulnerabilidad difiere según cada persona y su estado de salud —y puede depender de las circunstancias—, contraer covid es un riesgo que no pueden correr.

Por ello, estos estadounidenses de alto riesgo —y sus seres queridos que temen contagiarles el virus— denuncian que se les ignora mientras el resto de la sociedad abandona las medidas de protección contra la pandemia, como el uso de la máscara y la distancia física.

Sus temores aumentaron este mes cuando varios , entre ellos los líderes de California y Nueva York —lugares que estuvieron a la vanguardia en la implementación de los mandatos de máscaras desde el principio— indicaron el fin de tales requisitos de seguridad. Para muchos, esta medida significaba la vuelta a la vida “normal”. Pero aumentó el nivel de ansiedad para las personas consideradas inmunodeprimidas, o para quienes covid representa un alto riesgo debido a otras afecciones.

“Sé que mi vida normal nunca va a ser normal”, expresó Chris Neblett, de 44 años, natural de Indiana, Pennsylvania, quien vive con un riñón trasplantado y toma medicamentos inmunosupresores para evitar que su cuerpo rechace el órgano. “Seguiré llevando una máscara en público. Probablemente seguiré yendo al supermercado a última hora de la noche o a primera hora de la mañana para evitar a otras personas”.

Está especialmente preocupado porque su esposa y su hija pequeña han dado positivo para covid.

Aunque está totalmente vacunado, no está seguro de estar protegido de los peores efectos del virus. Neblett participa en en el que se hace un seguimiento de la respuesta inmunitaria de los receptores de trasplantes a la vacuna, por lo que sabe que su cuerpo solo produjo una baja cantidad de anticuerpos después de la tercera dosis y está esperando los resultados de la cuarta. Por ahora, se ha aislado de su esposa y sus dos hijos, durante 10 días, su segunda vez en el garage.

“Le dije a mi mujer cuando apareció covid por primera vez: ‘Tengo que sobrevivir hasta que llegue la vacuna'”, contó. Pero enterarse de que la vacuna no ha desencadenado una respuesta adecuada de su sistema inmunitario, hasta el momento, es descorazonador. “Tu mundo cambia por completo. Empiezas a preguntarte: ‘¿Voy a ser una estadística? ¿Voy a ser un número para la gente a la que no parece importarle?”.

Los científicos calculan que casi el cumplen la definición estricta de tener el sistema inmunitario debilitado, pero los investigadores reconocen que muchos más enfermos crónicos y discapacitados podrían verse gravemente afectados si contraen covid.

En el verano de 2021, las pruebas científicas indicaban que las personas inmunodeprimidas probablemente se beneficiarían de una tercera vacuna, pero las agencias federales tardaron en actualizar sus orientaciones. Incluso entonces, solo ciertos grupos de inmunodeprimidos fueron elegibles, dejando a otros fuera.

En octubre, los CDC volvieron a revisar discretamente sus directrices sobre la vacuna para permitir que las personas con sistemas inmunes débiles recibieran una cuarta dosis contra covid. Pero un artículo reciente de KHN reveló que, en enero, los farmacéuticos que desconocían este cambio seguían rechazando a personas elegibles.

Las personas con sistemas inmunitarios debilitados, o con otras condiciones de alto riesgo, argumentan que este es el momento de fortalecer las políticas que protegen a los estadounidenses vulnerables como ellos, ahora que omicron está bajando.

“La pandemia no ha terminado”, señaló , especialista en discapacidad y atención médica para , quien sufre una enfermedad crónica y es inmunodeprimido. “No hay razón para creer que no vaya a surgir otra variante. Ahora es el momento, cuando esta ola de omicron empieza a retroceder, de buscar políticas e intervenciones que protejan a los enfermos crónicos, discapacitados e inmunodeprimidos para que no nos quedemos atrás”.

Varias personas entrevistadas por KHN, que forman parte de esta comunidad, afirmaron que, en cambio, está ocurriendo lo contrario, y señalaron un comentario de enero de la doctora Rochelle Walensky, directora de los CDC, en el que se sugería como una “noticia alentadora” el hecho de que la mayoría de las personas que morían de covid ya estaban enfermas.

“La inmensa mayoría de las muertes, más del 75%, se produjeron en personas que tenían al menos cuatro comorbilidades [cuando una persona padece varios trastornos], por lo que realmente se trata de personas que ya estaban enfermas”, aseguró Walensky, al hablar de un estudio durante que mostraba el nivel de protección que tenían las personas vacunadas contra la enfermedad grave de covid. “Y sí, una noticia realmente alentadora en el contexto de omicron”.

Aunque los que las declaraciones de Walensky se habían sacado de contexto, Kendall Ciesemier, una productora multimedia de 29 años que vive en Brooklyn, Nueva York, dijo que le habían molestado esos comentarios.

Las declaraciones de Walensky “provocaron una gran conmoción en la comunidad de discapacitados y de enfermos crónicos”, expresó Ciesemier, que ha sido sometida a dos trasplantes de hígado. “Surgió de la sensación de que estas comunidades no han sido priorizadas durante la pandemia y nos hacen sentir como si nuestras vidas fueran pérdidas aceptables”.

Cuando un reportero de KHN le preguntó, en la , qué les diría a las personas que sienten que se les está dejando atrás, Walensky no ofreció una respuesta clara.

“Por supuesto, tenemos que hacer recomendaciones que sean relevantes tanto para la ciudad de Nueva York, como para el rural de Montana”, dijo, y añadió que tienen que ser “relevantes para el público, pero también para el público inmunodeprimido y discapacitado. Y por ello, todas esas consideraciones se tienen en cuenta cuando trabajamos en nuestras directrices”.

Aunque los que las personas vacunadas sigan utilizando máscaras en interiores, si se encuentran en un lugar con una transmisión elevada o importante de covid —lo que —, los funcionarios federales han indicado que esta recomendación podría actualizarse pronto.

“Queremos que la gente pueda dejar de usar las máscaras, cuando los indicadores mejoran, y luego tener la capacidad de recurrir a ellas de nuevo en caso de que las cosas empeoren”, señaló Walensky durante una celebrada el 16 de febrero en la Casa Blanca, al hablar sobre si las políticas de prevención de los CDC se modificarían pronto.

Pero abandonar las máscaras no es algo que se plantee Dennis Boen, un jubilado de 67 años que ha tenido tres trasplantes de riñón. Desde que su comunidad de Wooster, Ohio, dio por finalizada la obligatoriedad del uso del cubrebocas, y pocos residentes lo llevan, no se siente cómodo para asistir a muchos de los eventos sociales de los que disfrutaba.

“Dejé de ir a mi Club Rotario del que he formado parte durante décadas”, contó Boen. “Fui una vez en verano a un picnic al aire libre y fue como si las personas no creyeran [en covid] o no les importara no llevar máscaras y sentí que no me daban espacio”.

Charis Hill, una activista de 35 años que vive en Sacramento, California, ha pospuesto dos operaciones, una histerectomía y una reparación de hernia umbilical durante más de un año porque no se sentía segura. El retraso ha supuesto que Hill tenga que tomar medicamentos adicionales y comer solo ciertos alimentos. Las cirugías están programadas para el 21 de marzo, pero como el mandato de la máscara en California se ha terminado, Hill está pensando en retrasarlas de nuevo.

“Me siento desechable. Como si mi vida no tuviera valor”, dijo Hill, que vive con espondiloartritis axial, una enfermedad inflamatoria crónica, y toma medicamentos inmunosupresores. “Estoy harta de que me digan constantemente que debería quedarme en casa y dejar que el resto del mundo siga adelante”.

This <a target="_blank" href="/es/noticias-en-espanol/para-las-personas-con-sistemas-inmunes-fragiles-no-hay-retorno-a-la-normalidad/">article</a&gt; first appeared on <a target="_blank" href="">KFF Health News</a> and is republished here under a <a target="_blank" href=" Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License</a>.<img src="/wp-content/uploads/sites/8/2023/04/kffhealthnews-icon.png?w=150&quot; style="width:1em;height:1em;margin-left:10px;">