ALEXANDER, Carolina del Norte 鈥� Aubreigh Osborne tiene una nueva amiga.
Vestida de azul y con un gran mo帽o en sus rizos rubios, la ni帽a de 3 a帽os se sent贸 en el regazo de su madre pronunciando con cuidado el nombre de una compa帽erita de clase despu茅s de escuchar las palabras 鈥渕ejor amiga鈥�. Hace apenas unos meses, Gaile Osborne no esperaba que su hija adoptiva hiciera amistades en la escuela.
Diagnosticada con autismo a los 14 meses, Aubreigh Osborne comenz贸 este a帽o a tener dificultades para controlar sus perretas y, en ocasiones, se autolesionaba. Su dificultad para interactuar socialmente hizo que su familia evitara salir en p煤blico. Pero este verano comenz贸 a recibir una terapia llamada de 鈥渁n谩lisis de comportamiento aplicado鈥�, conocida como ABA en ingl茅s, que suele utilizarse para ayudar a personas con autismo a mejorar sus habilidades sociales y de comunicaci贸n.
Desde entonces, empez贸 el preescolar, ha comido con mayor regularidad, logr贸 dejar el pa帽al, acompa帽a a su madre al supermercado sin incidentes y conoci贸 a quien es su mejor amiga. Todo eso, por primera vez en su corta vida.
鈥淓so es lo que ABA nos est谩 dando: momentos de normalidad鈥�, dijo Osborne.
Pero en octubre, las horas de terapia de Aubreigh se redujeron abruptamente de 30 a 15 por semana, como parte de una iniciativa estatal para recortar el gasto de Medicaid.
Otras familias en el pa铆s tambi茅n han visto restringido su acceso a esta terapia mientras funcionarios estatales aplican recortes importantes al programa: el seguro de salud p煤blico que cubre a personas con bajos ingresos y con discapacidades. Carolina del Norte recort贸 en 10% los pagos a proveedores de ABA. Nebraska redujo casi 50% los pagos para algunos de estos servicios. En Colorado e Indiana, entre otros estados, tambi茅n consideran reducciones.
Estos recortes llegan cuando el gasto de Medicaid en esta terapia se ha disparado en los 煤ltimos a帽os. Los pagos por ABA en Carolina del Norte fueron de $122 millones en el a帽o fiscal 2022 y en 2026, un aumento del 423%. En Nebraska, el gasto aument贸 1.700% en los 煤ltimos a帽os. En Indiana, el incremento fue de 2.800%.
El aumento en el diagn贸stico y la conciencia sobre el autismo ha hecho que m谩s familias busquen tratamiento para sus hijos, que puede ir de 10 a 40 horas semanales de servicios, seg煤n Mariel Fernandez, vicepresidenta de asuntos gubernamentales del Consejo de Proveedores de Servicios para el Autismo ().
Adem谩s, la cobertura de esta terapia por Medicaid es relativamente reciente. El gobierno federal para el autismo en 2014, pero no todos inclu铆an ABA, considerada por Fernandez como el 鈥渆st谩ndar de oro鈥�, hasta 2022.
D茅ficits presupuestarios estatales y los casi $1.000 millones en recortes previstos en Medicaid, derivados de la Gran y Hermosa Ley (One Big Beautiful Bill Act) del presidente Donald Trump, han llevado a los estados a reducir el gasto en ABA y otras 谩reas en crecimiento dentro del programa.
Tambi茅n ha influido una serie de auditor铆as estatales y federales que pusieron en duda los pagos realizados a algunos proveedores de ABA.
Una del programa Medicaid en Indiana estim贸 pagos indebidos de al menos $56 millones en 2019 y 2020, se帽alando que algunos proveedores cobraron por horas excesivas, incluso durante la hora de la siesta.
Una auditor铆a similar en Wisconsin calcul贸 pagos indebidos por al menos $18,5 millones entre 2021 y 2022. En Minnesota, las autoridades estatales ten铆an sobre proveedores de servicios para el autismo en el verano, a finales del a帽o pasado como parte de una investigaci贸n por fraude a Medicaid.
Familias presentan batalla
Pero los esfuerzos por reducir el gasto en esta terapia tambi茅n han generado rechazo entre las familias que dependen del tratamiento.
En Carolina del Norte, las familias de 21 ni帽os con autismo presentaron una demanda judicial contra el recorte del 10% en los pagos a proveedores. En Colorado, un grupo de proveedores y padres por su decisi贸n de requerir autorizaciones previas y reducir los pagos por la terapia.
Y en Nebraska, familias y defensores aseguran que los recortes 鈥攓ue van del 28% al 79%, seg煤n el tipo de servicio鈥� podr铆an poner en riesgo el acceso al tratamiento.
鈥淪us hijos han tenido avances muy importantes y ahora los dejan en la estacada鈥�, dijo Cathy Martinez, presidenta de , una organizaci贸n sin fines de lucro con sede en Lincoln, Nebraska, que apoya a personas autistas y a sus familias.
Martinez pas贸 a帽os abogando para que Nebraska exigiera cobertura para la terapia ABA, cuando su familia se tuvo que declarar en bancarrota por pagarla de su bolsillo para su hijo Jake.
Jake fue diagnosticado con autismo a los 2 a帽os, en 2005, y comenz贸 a recibir ABA en 2006. Martinez atribuye a esta terapia el que Jake haya aprendido a leer, escribir, usar un dispositivo de comunicaci贸n asistida e ir al ba帽o solo.
Para pagar el tratamiento, que costaba $60.000 al a帽o, la familia pidi贸 dinero prestado a un familiar, hipotec贸 su casa por segunda vez y termin贸 en bancarrota.
鈥淢e dio much铆sima rabia que mi familia tuviera que declararse en bancarrota para poder darle a nuestro hijo algo que recomendaron todos los doctores que lo vieron鈥�, dijo Martinez. 鈥淣inguna familia deber铆a tener que elegir entre la bancarrota y ayudar a su hijo鈥�.
Nebraska orden贸 la cobertura de servicios para el autismo en 2014. Ahora, Martinez teme que los recortes lleven a los proveedores a dejar de ofrecer el servicio, limitando el acceso por el que tanto luch贸.
Sus temores parecieron confirmarse a fines de septiembre, cuando Above and Beyond Therapy, uno de los mayores proveedores de ABA en Nebraska, notific贸 a las familias que dejar铆a de participar en el programa Medicaid del estado, debido a los recortes.
El sitio web de Above and Beyond ofrece servicios en al menos ocho estados. Seg煤n una , la empresa recibi贸 m谩s de $28.5 millones del programa Medicaid con administraci贸n privada de Nebraska en 2024. Eso representa aproximadamente un tercio del gasto total en ABA en el estado ese a帽o, y cuatro veces m谩s que el segundo proveedor m谩s grande. Su director general, Matt Rokowsky, no respondi贸 a las solicitudes de entrevista.
Una semana despu茅s de anunciar su retiro, la empresa cambi贸 de opini贸n y decidi贸 continuar ofreciendo servicios bajo Medicaid, citando 鈥渦na enorme cantidad de llamadas, correos electr贸nicos y mensajes emotivos鈥� en una carta enviada a las familias.
Danielle Westman, madre de Caleb, un adolescente de 15 a帽os paciente de Above and Beyond que recibe 10 horas semanales de ABA en casa, se sinti贸 aliviada con el anuncio. Caleb es semiverbal y tiene tendencia a alejarse de sus cuidadores.
鈥淣o voy a ir con ninguna otra empresa鈥�, dijo Westman. 鈥淢uchas compa帽铆as de ABA quieren que vayamos a sus centros en horario de oficina. Mi hijo tiene mucha ansiedad, ansiedad muy alta, as铆 que estar en casa, en su espacio seguro, ha sido incre铆ble鈥�.
Funcionarios de Nebraska que antes de los recortes, el estado ten铆a las tarifas de reembolso de Medicaid para ABA m谩s altas del pa铆s y que los nuevos pagos siguen siendo competitivos en comparaci贸n con los estados vecinos, que el servicio 鈥渟ea accesible y sostenible a futuro鈥�.
, director estatal de Medicaid, dijo que su agencia sigue de cerca la situaci贸n y que no ten铆a conocimiento de proveedores que hubieran dejado el estado debido a los recortes. Afirm贸 que m谩s proveedores han comenzado a operar en Nebraska desde que se anunciaron los cambios.
Uno incluso celebr贸 los recortes. Corey Cohrs, CEO de , que tiene siete centros en el 谩rea de Omaha, critic贸 lo que considera una tendencia de algunos proveedores a ofrecer 40 horas de servicios por ni帽o por semana, sin diferenciar necesidades. Lo compar贸 con recetar quimioterapia a todos los pacientes con c谩ncer, sin importar la gravedad, solo porque es el tratamiento m谩s caro.
鈥淎s铆 se gana m谩s dinero por paciente y no se toman decisiones cl铆nicas reales para determinar el mejor camino鈥�, expres贸 Cohrs.
Nebraska estableci贸 un l铆mite de 30 horas semanales de ABA sin revisi贸n cl铆nica adicional, y seg煤n Cohrs, las nuevas tarifas son viables para los proveedores, a menos que su modelo de negocios dependa exclusivamente de las altas tasas de Medicaid.
En Carolina del Norte, los servicios de ABA de Aubreigh Osborne fueron restablecidos principalmente gracias a la persistencia de su madre, quien llam贸 una y otra vez hasta lograr que el sistema cediera.
Y por ahora, Gaile Osborne no tendr谩 que preocuparse por las disputas legislativas que podr铆an afectar la atenci贸n de su hija. A principios de noviembre, un juez del Tribunal Superior del estado suspendi贸 temporalmente los recortes a ABA mientras avanza la demanda presentada por las familias.
Osborne es directora ejecutiva de Foster Family Alliance, una importante organizaci贸n de defensa del cuidado temporal en el estado, y fue maestra de educaci贸n especial durante casi 20 a帽os. A pesar de su experiencia, no sab铆a c贸mo ayudar a Aubreigh a mejorar socialmente. Al principio, era esc茅ptica sobre ABA, pero ahora ve en esta terapia un puente hacia el bienestar de su hija.
鈥淣o es perfecta鈥�, dijo Osborne. 鈥淧ero el progreso que ha tenido en menos de un a帽o es incre铆ble鈥�.
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